Przypominamy: my nie chcemy straszyć, my tylko chcemy Was ostrzec.
Nas kilka/kilkanaście lat temu nie ostrzegano lub -niestety- takie ostrzeżenie zlekceważyliśmy.
Pytanie na śniadanie TVP2 10.05.2012
Z udziałem preses naszego Stowarzyszenia, w ekspresowym tempie i niestety dosyć pobieżnie, ale... ważne, że media ostrzegają:
Być może kiedyś i dziennikarze nauczą się słowa "borelioza" i tego, że kleszcz nie jest owadem oraz pozwolą swoim gościom wyczerpująco odpowiedzieć na pytania, które zamierzają zadać:
"Nastał sezon na kleszcze. Jak postępować i gdzie bywać, by tych groźnych owadów nie spotkać na swojej drodze? Czy bolerioza, czyli choroba przenoszona przez kleszcze, jest uleczalna? Na ile preparaty dostępne w aptekach skutecznie odstraszają kleszcze? Jak bezpiecznie usunąć kleszcza? Na pytania odpowiada Marta Supergan-Marwicz, biolog z Warszawski Uniwersytetu Medycznego." (cytat z opisu pod okienkiem wideo)
Dzień Dobry TVN 2.05.2012
Sezon na kleszcze już w pełni, więc media chętnie sięgają po ten temat. Pamietajmy przede wszystkim o tym, że najważniejsza jest profilaktyka. I nie wierzmy w zapewnienia, że tylko nieliczne kleszcze zarażają.
Kilka innych materiałów wideo znajdziemy tu:
archiwum TVN.
Bardzo dobra publikacja w Nowej Medycynie
W Borgis - Nowa Medycyna 4/2011, s. 62-65 znaleźliśmy bardzo dobrą publikację dr hab. Leopolda Śliwy "Teratogenny wpływ bakterii Borrelia sp. na płody matek chorujących na boreliozę z Lyme".
Autor wskazuje na kilka istotnych problemów: przenikanie bakterii przez łożysko i jej teratogenny wpływ na płód, możliwość zarażenia drogą płciową, czy potwierdzanych medycznie rokrocznie około 40 tys. nowych pacjentów wykazujących objawy boreliozy
- więcej.
Petycja - ważne!
Amerykański National Guidelines Clearinghouse (NGC) ma wkrótce zadecydować o losie przeterminowanych i generalnie wadliwych wytycznych IDSA (zgodnie z wewnętrznymi procedurami NGC wytyczne, aby pozostawać w rejestrze, powinny być uaktualniane minimum raz na 5 lat - wytyczne IDSA tego warunku nie spełniają).
Petycja zawiera dwa zasadnicze postulaty:
domagamy się usunięcia (zgodnie z procedurami NGC) zdezaktualizowanych wytycznych IDSA z rejestru;
wnosimy o niezależną rewizję wytycznych w oparciu o aktualną wiedzę medyczną, przy udziale wszystkich zainteresowanych stron.
Petycja, jak dotąd, zebrała ponad 20 tysiecy podpisów, ma także poparcie kilku senatorów oraz kongresmanów USA.
Zachęcamy do podpisania się pod tą petycją (nie trzeba mieszkać w USA):
LymeDisease.org.
Nagroda dla filmu "Kleszcze"
W czerwcu ubiegłego roku informowaliśmy (szczegóły w naszym archiwum) o projekcie Fundacji Aktywności Lokalnej w Puszczykowie "Bezpieczni w lesie - kleszcze pod kontrolą", w którym mieliśmy swój skromny udział.
Miło nam poinformować, że zrealizowany przez młodzież z puszczykowskich gimnazjów film "Kleszcze" na XXIV Wielkopolskich Porównaniach Filmowych w Poznaniu uzyskał III nagrodę.
W drugiej części wywiadu dla laNutrition.fr, który można zobaczyć na You Tube, profesor Montagnier wypowiada się między
innymi na temat związków pomiędzy autyzmem a boreliozą oraz mówi na temat samej boreliozy.
Pytany o obszary badań w medycynie, którym według niego poświęca się obecnie za mało uwagi, prof. Montagnier mówi o chorobach przewlekłych.
Zwraca uwagę że nie są one wyłącznie problemem ludzi starszych, ale dotykają także dzieci. Przykładem jest tu chociażby autyzm. Problem
ten dotyka 150 tys. dzieci we Francji, liczba zachorowań od 20 lat stale rośnie i osiąga obecnie rozmiary epidemii. Oczywiście rozpatruje
się wiele przyczyn, niemniej z obserwacji wynika, że hipoteza etiologii zakaźnej powinna być tu bardzo poważnie brana pod uwagę. Bardzo
często we krwi tych dzieci wykrywa się bakterie, a co ważniejsze, kiedy te ukryte infekcje leczy się przy użyciu długotrwałej
antybiotykoterapii, udaje się wyleczyć więcej niż połowę z nich.
Pytany o bakterię Borrelia burgdorferi powodującą boreliozę, profesor Montagnier zauważa że jest to patogen zdolny powodować przewlekłą
infekcję - i niestety tak właśnie często się dzieje. Borelioza może spowodować ciężkie zajęcie stawów, ale spotykamy także
neuroboreliozę, kiedy bakteria atakuje mózg i może powodować neuropsychiatryczne obrazy choroby. Tak więc jest to choroba, którą należy
traktować bardzo poważnie.
Niestety istnieją w środowisku medycznym kontrowersje co do tego, czy ta infekcja może mieć charakter przewlekły.
Profesor stwierdza: "Jeżeli wykrywamy sygnały bakteryjne we krwi u pewnej grupy pacjentów, to sądzę, że długookresowa przewlekła infekcja
w istocie istnieje. I należy ją leczyć długookresowo. Czy wszystkie przypadki boreliozy z Lyme są powodowane przez tę konkretnie
bakterię? Prawdopodobnie nie. Mamy do czynienia z grupą bakterii. Kleszcz może być nosicielem do 30 różnych patogenów, więc to kombinacja
tych różnych patogenów prowadzi do choroby, a nie sama Borrelia".
Wracając do tematu autyzmu, profesor stwierdza, że w rzeczy samej u pewnej grupy dzieci stwierdza się obecność bakterii Borrelia, co często
wiąże się z poważnymi objawami neurologicznymi jak np. padaczką i daje się leczyć w ten sam sposób, długoterminową antybiotykoterapią.
Problem ten jest natomiast według niego niedoceniany przez lekarzy, dodatkowo testy diagnostyczne są niedoskonałe, zwłaszcza testy
serologiczne. Profesor mówi, że woli opierać się na metodach molekularnych (PCR), a zwłaszcza na własnej metodzie "sygnałów", które to
pozwalają wcześnie wykryć te przewlekłe infekcje.
Profesor przyznaje, że o problemie boreliozy relatywnie niewiele się mówi oraz że środki przeznaczane na badania naukowe nad tym
zagadnieniem są niewystarczające, zważywszy na fakt, że problem ma zasięg globalny - choroba diagnozowana jest we wszystkich częściach
świata. Krętek boreliozy jest bliskim krewnym krętka kiły i powoduje chorobę, która w dzisiejszych czasach zajęła miejsce owej plagi
ubiegłych wieków. Borelioza oczywiście generalnie nie jest przenoszona płciowo, ale przez ukąszenie kleszcza - jest natomiast przenoszona
z matki na dziecko oraz prawdopodobnie istnieją inne drogi zakażenia, dziś jeszcze nierozpoznane.
Pytany o różnice pomiędzy sytuacją we Francji i w USA zauważa, że gorące kontrowersje wokół boreliozy, jakie od dawna obserwujemy w USA,
mają głownie podłoże ekonomiczne. Nieobecność w USA publicznego systemu ubezpieczenia zdrowotnego sprawia, że ubezpieczyciele prywatni
nie są skłonni płacić za przedłużone leczenie, w sytuacji gdy brak jest materialnego dowodu przewlekłej infekcji. W konsekwencji
ubezpieczyciele oraz część lekarzy odmawiają długiego leczenia antybiotykowego. Profesor stwierdza, że ta sytuacja powoli się zmienia
i on sam również podąża w tym właśnie kierunku.
Pytany o sytuację we Francji stwierdza, że borelioza jest bardzo słabo poznana, mimo iż istnieją rejony kraju gdzie jest ona bardzo
rozpowszechniona. Pytany o swoje badania i spostrzeżenia profesor nadmienia, że mamy już obecnie wysoce specyficzne testy, które pokazują,
że Borrelia nie zawsze jest tu winowajcą. Istnieją według niego schorzenia podobne, które dziś również nazywamy boreliozą z Lyme,
w których nie znajduje się Borrelii - być może w tych przypadkach to inne bakterie wewnątrzkomórkowe odgrywają bardzo podobną
chorobotwórczą rolę.
Podsumowując swoją wypowiedź profesor Montagnier odnosi się do kwestii bardziej ogólnych. Wskazuje konieczność zwiększania nakładów
na badania naukowe, zwłaszcza zaś na badania dotyczące sposobów zapobiegania chorobom. Stwierdza, że potrzebna jest generalna zmiana
świadomościowa, nie tylko gdy chodzi o lekarzy, ale o całe społeczeństwa - zmiana idąca bardziej w stronę zapobiegania, niż samego
leczenia chorób. Profesor podkreśla, że również politycy, ludzie sprawujący władzę, muszą zrozumieć konieczność spojrzenia na sprawy
zdrowia publicznego w perspektywie długookresowej. Rozwiązania nakierowane na profilaktykę generują dodatkowe koszty w krótkim okresie,
niemniej jednak w dłuższej perspektywie okazują się opłacalne, pozwalają bowiem ograniczyć długoterminowe wydatki związane między innymi
np. z leczeniem i opieką nad osobami przewlekle chorymi.
Prof. Luc Montagnier - biolog, wirusolog. Laureat nagrody Nobla z dziedziny medycyny w 2008r.
W 1993 pod auspicjami UNESCO stworzył fundację na rzecz badań i zapobiegania AIDS. Dziś zajmuje się także badaniami nad innymi przewlekłymi chorobami zakaźnymi.
Konferencja n.t. boreliozy i chorób odkleszczowych, Irlandia 2012
5-6 czerwca 2012 w Dublinie odbędzie się Konferencja dotycząca boreliozy i chorób odkleszczowych.
Tematy prezentacji:
wtorek, 5 czerwca (popołudnie):
dr Healy: Czynniki wpływające na gęstość populacji oraz rozmieszczenie w przestrzeni i czasie kleszczy Ixodes ricinus
Jenny O'Dea: Borelioza w Wielkiej Brytanii i Irlandii - wyniki badań nad kleszczami, wyzwania przed którymi stoimy oraz metody skutecznej ochrony
spodziewani prelegenci*: Zakażenie odkleszczowe u zwierząt; testy diagnostyczne z krwi; rozumienie cykli życiowych kleszczy
środa, 6 czerwca (cały dzień):
dr Joseph Jemsek: Świt nowego paradygmatu w podejściu do chorób przewlekłych - rola i znaczenie kompleksu boreliozy z Lyme
dr Eva Sapi: Eradykacja Borelii - czy to możliwe?
dr Armin Schwarzbach: Określanie stanu zaawansowania choroby w odniesieniu do diagnostyki laboratoryjnej boreliozy i koinfekcji przy użyciu metod pośrednich
Kate Bloor: Wyniki internetowej ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów z boreliozą z Wielkiej Brytanii i Irlandii na temat ich doświadczeń ze służbą zdrowia w tych krajach
Nicola Darrell: Ziołowe leczenie boreliozy - rzut oka na leczenie choroby oraz łagodzenie objawów pochorobowych
spodziewani prelegenci*: alternatywne i wspomagające podejścia w celu poprawy stanu chorego/łagodzenia objawów
sesje pytań i odpowiedzi
* spodziewani prelegenci: szczegóły wkrótce będzie można znaleźć tu:
więcej informacji
III Europejskie Spotkanie Szkoleniowe ILADS, Austria 2012
18-19 maja 2012 w Klagenfurcie odbędzie się III Europejskie Spotkanie Szkoleniowe ILADS.
Główne punkty programu:
piątek, 18 maja - Medycyna integratywna w boreliozie
lek. med. Ann Corson: Zastosowania medycyny naturalnej w leczeniu chorób odkleszczowych
lek. med. naturopatycznej Wayne Anderson: Prowadzenie pacjenta w chorobie o charakterze neurotoksycznym
lek. med., dr nauk Carsten Nicolaus: Zastosowanie medycyny naturopatycznej w leczeniu chorób odkleszczowych
lek. med. Steven J. Harris: Bezantybiotykowe podejścia w leczeniu boreliozy
lek. med. Lee Cowden: Schorzenia neurologiczne: borelioza czy inna przyczyna?
lek. med., dr nauk Armin Schwarzbach: Diagnostyka chorób odkleszczowych to czasem wyzwanie
piel. dypl. Ginger Savely: Użycie miana komórek NK CD57+ jako markera w przewlekłej boreliozie: co wiemy na dzień dzisiejszy?
sobota, 19 maja - Borelioza i koinfekcje - diagnostyka i leczenie
lek. med., dr nauk Albin Obitschnig: Rola boreliozy w złożonych uszkodzeniach nerwów obwodowych
lek. med. Joseph J. Burrascano, Jr: Historia boreliozy oraz podstawowa problematyka
lek. med. Christine Green: Syndrom choroby powodowanej wieloma przewlekłymi zakażeniami: borelioza oraz inne patogeny zdolne do kamuflowania się (stealth patogens) - w nowym paradygmacie
lek. med. Samuel M. Shor: Potencjalny związek między zespołem przewlekłego zmęczenia (CFS) a boreliozą - niedawna publikacja
dr nauk Leo J. Shea III: Błąd w diagnozie neuropsychologicznej: implikacje oraz interwencje terapeutyczne
lek. med. Steven J. Harris: Antybiotyki pozajelitowe w leczeniu boreliozy i koinfekcji
lek. med. Raphael B. Stricker: Kliniczne dowody na szybkie przenoszenie się boreliozy po ukąszeniu przez kleszcza
lek. med. Robert Bransfield: Interwencje neuropsychiatryczne
Możliwości wykorzystania technologii informatycznych w ochronie zdrowia budzą coraz większe zainteresowanie. Instytut Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum zaprasza chorych na boreliozę z naszego Stowarzyszenia do udziału w projekcie "Ocena świadomości, potrzeb i postaw pacjentów w odniesieniu do implementacji systemów e-zdrowia". Aby wypełnić ankietę należy udać się na stronę www.tele-med.pl i wpisać w odpowiednie pole kod: 1002.
Spotkanie chorych we Wrocławiu
W sobotę 3 grudnia odbyło się w sali Instytutu Nauk Geologicznych Uniwersytetu Wrocławskiego nieformalne spotkanie osób zainteresowanych sprawą infekcji odkleszczowych.
Spotkanie miało charakter otwarty i służyło wymianie doświadczeń pomiędzy osobami diagnozującymi się, podejrzewającymi u siebie boreliozę, leczącymi się i wyleczonymi. W spotkaniu wzięli udział również członkowie zarządu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.
PZH o chorobach odkleszczowych
Choroby odkleszczowe stanowią istotny problem z punktu widzenia epidemiologii i zdrowia publicznego.
Zauważalny staje się fakt zwiększania przypadków osób dotkniętych tymi chorobami.
Stwierdzono, iż kleszcze są wektorami 130 odmian wirusów, 200 gatunków piroplazm, kilku gatunków filarii, grzybów, 20 gatunków riketsji, 20 gatunków krętków i innych bakterii. Stąd zjawisko istnienia wielu chorób odkleszczowych takich jak: borelioza, kleszczowe zapalenie mózgu (kzm), tularemia, ludzka anaplazomza grnulocytarna, babeszjoza (piroplazmoza).
Członkowie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę mogą korzystać z 6% rabatu w sklepie internetowym www.e-vita.istore.pl, gdzie można zakupić wiele interesujących nas suplementów diety, między innymi: candida clear, produkty firmy NOW, nalewkę z żeńszenia, olejek oregano.
Warunkiem koniecznym do naliczenia zniżki przy dokonywaniu zakupu jest napisanie w polu "Twoje uwagi" informacji, że jest się członkiem naszego Stowarzyszenia. W odpowiedzi zostanie do Państwa wysłany mail od firmy e-Vita z kwotą pomniejszoną o rabat, którą mają Państwo wpłacić na konto. Link:
e-Vita
Nowe badania w CBDNA oraz poradnia dla chorych
Centrum Badań DNA w Poznaniu wprowadza do swojej oferty badania serologiczne, między innymi testy rozbijające kompleksy immunologiczne. Każdy, kto powoła się na nasze Stowarzyszenie podając hasło: Promocja dla Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, może uzyskać zniżkę na badania (dotyczy zestawów wysyłkowych, a także pobrań przez pielęgniarkę w różnych punktach Polski).
Szczegółowe informacje dotyczące pobrań materiału do badań we Wrocławiu, Gdyni, Rumii, Redzie, Wejherowie, Radomiu, Lublinie, Krakowie, Pile, Międzyzdrojach, Zielonej Górze, Ełku oraz Poznaniu można uzyskać telefonicznie w CBDNA.
Kontakt, oferta i cennik znajduje się na stronie
www.cbdna.pl.
Przy Centrum Badań DNA w Poznaniu wkrótce zostanie również uruchomiona Poradnia Chorych na Boreliozę i Choroby Odkleszczowe.
Tic-Off do usuwania kleszczy
W dziale poświęconym profilaktyce można znaleźć ulotkę nowego środka do usuwania kleszczy. Jest to alternatywa dla tradycyjnych "urządzeń" typu kleszczołapki, pętelki czy zwykła penseta.
Klikając w zamieszczony tam obrazek można zobaczyć wersję bardziej czytelną:
szczegóły.
Dane epidemiologiczne
W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:
1996 - 751 zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
1997 - 656
1998 - 784
1999 - 892
2000 - 1850
2001 - 2473
2002 - 2034
2003 - 3575
2004 - 3822
2005 - 4407
2006 - 6679
2007 - 7731
2008 - 8255
2009 - 10313
2010 - 9011
2011 - 9159
do 29.02.2012 - 953
Zachorowania na boreliozę zgłoszone w latach 1996-2009
czy poprawiła się jakość diagnostyki?
czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych
wszystkie wykryte przypadki?
Pozostawiamy te pytania bez odpowiedzi.
Healing Lyme - Pokonać boreliozę
Druga książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla wszystkich zainteresowanych. Tym razem jest to tłumaczenie Healing Lyme Stephena Harroda Buhnera. Książka jest skierowana do ludzi chorych na boreliozę, ich rodzin oraz do osób zajmujących się leczeniem, którzy chcą lepiej zrozumieć mechanizmy działania procesów chorobotwórczych oraz samego krętka boreliozy.
Książka zawiera rozdziały napisane językiem fachowym - medycznym, ale również takie, które podają informacje na temat wszystkich niezbędnych ziół, suplementów oraz ich sposobu przyjmowania. Użycie ziół opisane jest ze szczególną dokładnością, uwzględniającą fizjologiczne zmiany odczuwane przez chorych na boreliozę.
Autor również bardzo wnikliwie i szczegółowo analizuje działanie, proponowanego schematu na koinfekcje, występujące prawie zawsze łącznie z boreliozą. Książka S. H. Buhnera podaje wiarygodne, naukowo uzasadnione informacje o chorobie z Lyme w sposób przystępny dla każdego,
Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.
Ankieta
Wielu członków i sympatyków Stowarzyszenia od dawna sugerowało przygotowanie specjalnej ankiety dla osób chorych, leczących się na boreliozę oraz wyleczonych - mamy nadzieję, że ta ankieta spełni Wasze oczekiwania i pozwoli na opracowanie cennych wniosków.
Celem ankiety jest porównanie skuteczności leczenia standardowego i niestandardowego. Ponadto analizie poddane zostanie szereg innych elementów tej skomplikowanej układanki, jaką jest diagnostyka i leczenie chorób odkleszczowych.
Prosimy o wypełnienie ankiety oraz wysłanie jej do nas. Ankieta dostępna jest w formacie pdf (do druku i wysyłki pocztowej) oraz w formacie doc (do wypełnienia i wysyłki drogą mailową). Zapraszamy.
Chociaż ma zaledwie 14 lat, życie już doświadczyło ją boleśnie. Najpierw nagła śmierć mamy, potem ciężka choroba ojca, przez którą nie był w stanie sam zaopiekować się dziewięciorgiem osieroconych dzieci.
Najstarsza siostra nie pozwoliła, by rodzeństwo trafiło do domu dziecka - dzięki niej rodzina wciąż jest razem. Niestety, jak nietrudno się domyśleć, stale borykają się z problemami finansowymi. Czasami brakuje nawet na chleb.
Na domiar złego, przed dwoma laty spadła na nich choroba Karolinki.
Najpierw wysoka gorączka, zawroty głowy, omdlenia, a po kilku dniach pobytu w szpitalu - wózek inwalidzki.
Dziewczynka przez cztery miesiące nie mogła chodzić. Kolejny szpital i diagnoza - neuroborelioza!
Po standardowym leczeniu, w 3 dni po powrocie do domu, znów atak choroby - porażenie nerwu twarzowego, omdlenia - znów szpital.
Po kilku tygodniach operacja kolana i kolejne zachwiania równowagi. Zmęczony organizm nie wytrzymał fali nieszczęść - Karolinka wpadła
w depresję. Psycholog zalecił nauczanie indywidualne.
Kiedy powoli zaczęła wracać do równowagi psychicznej, nastąpił nawrót boreliozy. Tym razem choroba zaatakowała jej oczy - światłowstręt,
ból oka, zamglone widzenie, utrudniają jej naukę i codzienne funkcjonowanie. Otrzymywane leczenie pomogło na krótko.
W czerwcu 2009 Karolinka poprzez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oraz dzięki zainteresowaniu wielu życzliwych osób trafiła do
lekarza leczącego wg zasad ILADS - długa antybiotykoterapia skojarzona, leczenie do ustąpienia objawów i jeszcze przez 2-4
miesiące bezobjawowe.
Niestety jest to leczenie bardzo drogie, ponad możliwości tej doświadczonej przez los rodziny.
Tym bardziej, że niedawno zdiagnozowano u Karolinki jeszcze mykoplazmy i chlamydię.
Możemy wesprzeć Karolinkę w walce z zabierającą jej dzieciństwo chorobą! Dziewczynka ma założone subkonto w Fundacji Dzieciom
"Zdążyć z Pomocą" (Warszawa, ul. Łomiańska 5).
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację - Szczepkowska
Karolina
Można również przekazać 1% swojego podatku za pośrednictwem tej fundacji (KRS 0000037904), wskazując cel: Karolina Szczepkowska, nr ew. 8174
Tańsze o 20% badania laboratoryjne!
Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę z laboratoriami Synevo Polska
uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.
Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa
procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.