"Moja praca pomogła mnie uleczyć" - Andy Abrahams Wilson
Co by było, gdyby u mojej siostry nigdy nie zdiagnozowano boreliozy i nie otrzymała późniejszego leczenia?
Czasami mówię, że ten film (Under Our Skin) jest sposobem na odprawienie pokuty za to, jak traktowałem moją siostrę, gdy była chora.
Tłumaczenie fragmentów wywiadu oraz link do pełnej wersji można znaleźć pod zwiastunem filmu Under Our Skin
Letni Zjazd Chorych - Warszawa 2009
Tradycyjny już Letni Zjazd Chorych na boreliozę i osób zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych odbędzie się 1 sierpnia 2009.
Miejsce spotkania:
sala 22 budynku nr 6 - kampus SGGW przy ul. Nowoursynowskiej 166 w Warszawie.
Program zjazdu:
9.00 - rozpoczęcie, a następnie cykl wykładów:
* "Borelioza - podstępna choroba" (informacje ogólne dla nowych, weterani mogą pospać dłużej);
* "Trudności w leczeniu boreliozy - koinfekcje";
* "Jak przetrwać chorobę i leczenie";
* "Diagnostyka - test LTT";
* "Rehabilitacja ważnym czynnikiem leczniczym w boreliozie";
* "Sposoby na kleszcza".
Po każdym z wykładów przewidziana jest dyskusja.
Ponadto NIESPODZIANKA. Staramy się przygotować również premierę książki "Borelioza i
współinfekcje" (członkowie SCHNB otrzymają egzemplarz w ramach wpisowego).
około 16.00 - obiad
Po obiedzie część towarzyska oraz rozwiązanie konkursu dla dzieci (szczegóły).
A dla dorosłych: klasówka z boreliozy.
Wpisowe:
* członek SCHNB wraz z najbliższą rodziną łącznie 10 zł (obowiązują takie same zniżki rodzinne jak w przypadku
składek członkowskich)
* rodzina członka (np. rodzice, rodzeństwo): 10zł
* pozostałe osoby: 20 zł (uwaga: zniżki rodzinne - uczestnik, współmałżonek oraz dzieci - łącznie 20 zł)
Niestety nie można tam rezerwować noclegów we własnym zakresie, dlatego
Stowarzyszenie zarezerwowało pewną pulę pokoi dla uczestników zjazdu. Wpłata
za pokój na konto Stowarzyszenia oznacza jego rezerwację.
Zgłoszenia:
Zgłoszenia udziału w spotkaniu należy dokonać do 10.07.2009, wysyłając maila na adres: zjazd@borelioza.org.
W zgłoszeniu prosimy podać imię i nazwisko, czy jest się członkiem SCHNB, ilość osób oraz informację o rezerwacji noclegu i/lub obiadu.
Rezygnacje przyjmujemy do 15.07.2009. Wpłaty (wpisowe+obiad+nocleg) należy dokonać do 10.07.2009 na konto Stowarzyszenia (tytułem: zjazd).
NR KONTA - PKO BP Oddz. I Wodzisław Śl.
35 1020 2472 0000 6402 0188 4766
Zgłoszeń dokonanych na forum Borelioza oraz forum SCHNB nie bierzemy pod uwagę.
Prosimy więc osoby, które na tych forach deklarowały swój udział o wysłanie odpowiedniego
maila na wskazany wyżej adres.
Można również śledzić informacje podawane na forum
Borelioza
Ustawa Stanu Connecticut
Ustawa nr 6200, dotycząca długotrwałej antybiotykoterapii w leczeniu boreliozy z Lyme, obowiązująca od 1 lipca 2009.
Podczas zebrania plenarnego Izby Reprezentantów i Senatu uchwalono, co następuje:
1. termin "długotrwała antybiotykoterapia", użyty w niniejszym paragrafie oznacza podawanie ustne, domięśniowe lub dożylne antybiotyków, pojedynczo lub w zestawach, dłużej niż przez okres czterech tygodni;
2. termin "choroba/borelioza z Lyme" oznacza diagnozę kliniczną, postawioną przez lekarza wykonującego swój zawód zgodnie z zapisami rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, która stwierdza obecność u pacjenta oznak lub symptomów charakterystycznych dla ostrej infekcji bakterią Borrelia burgdorferi; dla późnych, przewlekłych lub chronicznych postaci infekcji bakterią borrelia burgdorferi; w tym dla komplikacji związanych z taką infekcją; lub też takich innych szczepów bakterii borrelia, które zostaną opisane po 1 lipca 2009 przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Nadzorowania Chorób jako przyczyna choroby/boreliozy z Lyme.
Termin choroba/borelioza z Lyme obejmuje infekcję, która odpowiada kryteriom określonym przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Kontroli Chorób, jak również inne ostre i chroniczne manifestacje takiej infekcji, zgodnie z ustaleniami lekarza wykonującego swój zawód zgodnie z zapisami rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, na podstawie diagnozy klinicznej opartej na wiedzy uzyskanej tylko poprzez wywiad oraz badanie pacjenta, lub w połączeniu z analizami laboratoryjnymi, które potwierdzą diagnozę kliniczną.
Począwszy od dnia 1 lipca 2009, uprawniony do wykonywania zawodu lekarz może przepisać, zalecić i podać długotrwałą antybiotykoterapię pacjentowi w celu wyeliminowania, bądź ograniczenia występowania symptomów, po postawieniu diagnozy klinicznej stwierdzającej, że dany pacjent choruje na boreliozę z Lyme lub też ma objawy skłaniające ku takiej diagnozie, pod warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna oraz przebieg zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji medycznej pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu lekarza.
Pomimo zapisów paragrafów 20-8a oraz 20-13e wspominanej ustawy ogólnej, począwszy od daty wymienionej powyżej, Departament Zdrowia Publicznego nie będzie podejmował kroków prawnych przeciwko uprawnionym do wykonywania zawodu lekarzom, a tacy lekarze nie będą podlegali karom dyscyplinarnym ze strony Rady Medycznej stanu Connecticut jedynie za przepisanie, zalecenie lub podanie długotrwałej antybiotykoterapii pacjentowi z kliniczną diagnozą boreliozy z Lyme, pod warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna oraz przebieg zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji medycznej pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu lekarza.
Gubernator Stanu Connecticut Jodi Rell podpisała cytowaną ustawę, o czym poinformowano 22 czerwca - link
Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Krakowie
Z niekłamaną satysfakcją obserwujemy jak zmienia się postrzeganie problemu boreliozy w Polsce. Mamy ogromną nadzieję, że przykład SANEPIDu w Krakowie będzie istotnym elementem "odkłamania" tej choroby.
Polecamy: Borelioza oraz Uwaga kleszcze wraz z wywiadem w formacie mp3, u dołu tej strony. Dostępna jest również wersja pdf
Newsweek
"Przenoszoną przez kleszcze chorobę bardzo trudno zdiagnozować, jeszcze trudniej wyleczyć. A dotknąć może każdego."
"Ostrzeżenia przed boreliozą - to już było. Okazuje się, że jest z tą chorobą jeszcze jeden wyjątkowo poważny problem, o którym mało kto wie. Mało wiedzą o niej lekarze i wielu z nich nie potrafi jej zdiagnozować. Leczą wrzód albo stwardnienie rozsiane. Czas mija, a borelioza się rozwija. Efekt - wieloletnia kuracja bez efektów, nieodwracalne zmiany, paraliż i brak perspektyw na wyleczenie."
17 kwietnia w popołudniowym programie Zapraszamy do Trójki mogliśmy usłyszeć dobry materiał poświęcony boreliozie. Wywiadu udzieliła między innymi nasza członkini. Za zgodą autorki tego wywiadu zamieszczamy tu to nagranie.
Kafeteria.pl
Na portalu kafeteria.pl uruchomiony został dział: Borelioza. Zapraszamy do lektury nowych, ciekawych artykułów, które będą cyklicznie tam zamieszczane.
W dniu 28 marca 2009 odbyło się w Warszawie szkolenie dla lekarzy - Akademia Chorób Odkleszczowych. Organizatorzy, którymi byli Centrum Edukacji Medycznej wraz z partnerami: firmą BAXTER oraz sponsorami CBDNA oraz EUROIMMUN Polska, zaprosili na to szkolenie przedstawicieli Stowarzyszenia.
Szkolenie prowadzili naukowcy i lekarze zajmujący się na co dzień problemami chorób odkleszczowych. Główny nacisk położono na zapoznanie uczestników z KZM - objawami i zapobieganiem oraz Boreliozą z Lyme. Temat innych koinfekcji praktycznie nie został poruszony.
Kwestie Boreliozy z Lyme przedstawiono niestety tylko i wyłącznie w świetle obowiązujących w Polsce standardów diagnostyki i leczenia.
W naszej opinii lekarze - uczestnicy tego szkolenia nie dowiedzieli się niczego nowego na temat boreliozy, objawów, przebiegu, a także diagnostyki i leczenia.
Sympozjum niestety nie spełniło naszych oczekiwań, powtarzano bowiem nigdy nie potwierdzone badaniami naukowymi opinie na temat boreliozy, gloryfikowano jako 100% skuteczne sposoby leczenia, które wielu z nas nie pomogły, a wręcz doprowadziły do rozsiania choroby w organizmie. Podsumowując (jak usłyszeliśmy z ust prelegentów): "jesteśmy w drodze" oraz "wciąż wiemy mało o tej chorobie".
U naszych przyjaciół...
Przyjaciele z francuskiej organizacji France Lyme postanowili iść w nasze ślady i organizują podobne do naszych spotkania. Na swój zjazd 12 marca zaprosili znanego paryskiego zakaźnika profesora Christiana Perronne. Profesor Perronne mówił o chronicznej boreliozie oraz trudnościach diagnostycznych i problemach w leczeniu choroby z Lyme.
Część przedpołudniowa spotkania zdominowana była przez Walne Zgromadzenie członków oraz sympatyków Stowarzyszenia i poświęcona przedstawieniu sprawozdań z działalności (sprawozdania dostępne są w zakładce dokumenty). Ponadto dyskutowano nad planami nowych
przedsięwzięć i sprawami bieżącymi. Członkowie Stowarzyszenia mieli również okazję udzielić wywiadów na temat boreliozy redaktorce z radio Wrocław - informacje o naszym spotkaniu przedstawione w radio chwilę później przyciągnęły na spotkanie nowych gości.
Po przerwie obiadowej na sali było już ponad 100 osób. W tej części swoją ofertę badań prezentował przedstawiciel sieci laboratoriów Synevo Polska. Pytania, którymi został zasypany przez zgromadzonych wywarły na nim duże wrażenie, ponieważ nie spodziewał się tak ogromnej wiedzy na temat szczegółów diagnostyki u pytających.
Następnym punktem programu była prezentacja Marzeny, jednej z członkiń Stowarzyszenia, na temat historii własnej choroby, poszukiwań diagnozy i zakłamaniu jakie towarzyszy chorobie z Lyme. Wykład był z pewnością szczególnie cenny dla osób, które dopiero są na
początku swojej walki o zdrowie.
Spotkanie zakończyło wystąpienie jednego z lekarzy leczących boreliozę metodami ILADS, połączone z dyskusją. Doktor opowiadał o biologii bakterii, testach, reakcji na antybiotyki, grzybicy, suplemetacji w czasie leczenia, diecie i wielu innych zagadnieniach związanych z leczeniem. Lekarze różnych specjalności, których nie brakowało na spotkaniu, przedstawiali w dyskusji swoje różnorodne doświadczenia i ciekawe historie pacjentów. Rozmowy dotyczyły także aktualnej sytuacji związanej z szeroko rozumianą problematyką boreliozy w Polsce.
Na spotkania organizowane przez Stowarzyszenie przyjeżdża coraz więcej osób, które z powodzeniem zakończyły leczenie. Takie świadectwa zdrowych osób są niezmiernie ważne dla tych, którzy jeszcze muszą się zmagać z chorobą lub są dopiero na początku tej niełatwej drogi.
Tańsze o 20% badania laboratoryjne!
Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.
Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.
... w kanadyjskiej prowincji Kolumbia Brytyjska.
W liście do Rady Kolegium Lekarzy i Chirurgów czytamy między innymi: "Piszę, aby wyrazić swoje najgłębsze zaniepokojenie zaleceniami dotyczącymi diagnozowania boreliozy, opublikowanymi w Biuletynie z października 2008, które pogłębiają powszechny brak świadomości wśród lekarzy Kolumbii Brytyjskiej. [...] Powtarzane są również oświadczenia, że borelioza w Kolumbii Brytyjskiej występuje rzadko, co utwierdza lekarzy w przekonaniu, że nie muszą uczyć się jej rozpoznawania. Oczywiście mamy rocznie tylko kilka "udowodnionych" przypadków, ale w większości przypadków wystąpienie choroby pozostaje niezauważone z powodu opierania rozpoznania na niewiarygodnych wskaźnikach (tzn. wystąpieniu rumienia i testach krwi). Większość pacjentów z objawami boreliozy słyszy od swoich lekarzy, że to "bardzo rzadka choroba" albo, że "tego tutaj nie mamy". To podejście jest tak szeroko rozpowszechnione, że stanowi barierę uniemożliwiająca udzielenie pomocy medycznej na czas, co przecież jest obowiązkiem publicznej służby zdrowia. [...] Podstawową kwestią jest ciągłe powtarzanie ostrzeżenia, że długotrwała kuracja antybiotykowa jest niepotrzebna i niebezpieczna, co zamyka drzwi przed jedynym leczeniem, które jak udowodniono
jest skuteczne dla pozbawionych sił przez chroniczną boreliozę."
Międzynarodowy serwis społecznościowy ammado umożliwia utrzymywanie kontaktu z ulubionymi organizacjami non profit, poznawanie ich pracy oraz pomoc w realizowaniu misji, których się podjęły. Poprzez "krąg dobroczynności" możesz wspomóc jawnie lub anonimowo działalność wybranej organizacji przekazując dowolną dotację. Jeszcze nigdy dotąd przekazywanie pomocy finansowej dla organizacji prowadzących ważną działalność społeczną nie było tak szybkie i łatwe.
Dzięki zaproszeniu naszego Stowarzyszenia do międzynarodowego serwisu organizacji pozarządowych dołączyliśmy do wielkiej rodziny, której celem jest walka o poprawę losu człowieka i o jego prawa, w tym prawo do wolności i zdrowia.
To wielki honor dla naszego młodego Stowarzyszenia znaleźć się obok tak uznanych organizacji i fundacji jak: Amnesty International, Medecins Sans Frontieres, Caritas International, MONAR-MARKOT, Save The Children, SOS Wioski Dziecięce, UNICEF, Mimo Wszystko (fundacja Anny Dymnej), Czerwony Krzyż, La Strada, Reporters Sans Frontieres, Transparency International, czy zaprzyjaźnionej France Lyme.
Mamy nadzieję, że będąc w rodzinie organizacji działających pro publico bono, łatwiej nam będzie dotrzeć z naszymi problemami do szerokiego kręgu ludzi dobrej woli, tak w Polsce, jak i poza granicami naszego kraju.
Punkty informacyjne
Ruszamy z projektem punktów informacyjnych. Kolejne z naszych zamierzeń, dzięki nieocenionej pomocy woluntariuszy, zostało zrealizowane. Mamy nadzieję, że tych punktów będzie szybko przybywać i wkrótce każdy chory zobaczy, że nie jest w swoim cierpieniu osamotniony. Od teraz można szukać wsparcia, pomocy lub porady bliżej swojego miejsca zamieszkania. Wokół punktów informacyjnych będziemy się starać budować grupy wsparcia i samopomocy, wzorem podobnych organizacji w Europie i na świecie. Wskazując na mapkę z lewej strony można zobaczyć pierwsze z naszych punktów. Zapraszamy do współpracy osoby, które chciałyby podjąć się podobnej pracy, zwłaszcza z rejonów, które takiego punktu jeszcze nie posiadają oraz zachęcamy do włączenia się w działalność punktów, które już powstały.
Jesteśmy jak Don Kichot :(
Prawie miesiąc temu (w czerwcu) otrzymaliśmy maila od specjalisty chorób zakaźnych. Odpowiedzieliśmy i... kontakt się urwał. Zdecydowaliśmy się więc upublicznić tę korespondencję, tym bardziej, że pojawiły się w niej nieuzasadnione zarzuty pod adresem Stowarzyszenia.
Projekt rekomendacji diagnostyki i leczenia boreliozy
Pod koniec października 2007 Stowarzyszenie wystosowało list z uwagami i zastrzeżeniami do autorów projektu "Diagnostyka i leczenie boreliozy z Lyme. Rekomedacje Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych". Do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. Zostaliśmy zignorowani, czy też może zbyt boleśnie nasze uwagi uderzyły w fundamenty tych rekomendacji?
Nasze dotychczasowe działania i nasze problemy zostały wreszcie zauważone przez media. W ostatnich miesiącach wielu naszych członków, przyjaciół i sympatyków wzięło udział w programach telewizyjnych (TVP, TVN, Polsat), radiowych (radio eM, radio Bielsko) oraz udzieliło wywiadów lub przekazało informacje do prasy (Gazeta Wyborcza, Angora, Pani Domu, Twój Styl, Oliwia...). Mamy nadzieję, że dzięki takiej aktywności chorych, wiele osób nie będzie odtąd bagatelizować zagrożenia i uniknie boreliozy oraz innych chorób, które wywołuje ugryzienie przez kleszcza. Być może nagłośnienie tego narastającego problemu zwróci również uwagę środowisk odpowiedzialnych za badania, diagnostykę i leczenie chorób odkleszczowych.
Rozmowa w Pytanie Na Śniadanie TVP2 oraz TV Bielsko: zobacz filmy.
