AKTUALNOŚCI

Wielu członków i sympatyków Stowarzyszenia od dawna sugerowało przygotowanie specjalnej ankiety dla osób chorych, leczących się na boreliozę oraz wyleczonych - mamy nadzieję, że ta ankieta spełni Wasze oczekiwania i pozwoli na opracowanie cennych wniosków.

Głównym celem ankiety jest możliwość porównania skuteczności leczenia standardowego i niestandardowego. Ponadto analizie poddane zostanie szereg innych elementów tej skomplikowanej układanki, jaką jest diagnostyka i leczenie chorób odkleszczowych.

Prosimy o wypełnienie ankiety oraz wysłanie jej do nas. Ankieta dostępna jest  w formacie pdf  (do druku i wysyłki tradycyjnej,  czyli pocztowej)  oraz w formacie doc  (do wypełnienia i wysyłki drogą mailową).     Zapraszamy.

Trzecia już w ostatnich latach interpelacja poselska dotycząca leczenia boreliozy w Polsce doczekała się odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia.
Niestety przełomu, jak można było się spodziewać, nie ma. Mimo to będziemy z uporem ponawiać za pośrednictwem posłów RP tego typu interpelacje.

Po amerykańskim stanie Connecticut, w którym chorzy już uzyskali prawo do leczenia się nowoczesnymi metodami, czyli według ILADS oraz Massachusetts, w którym trwają prace nad wprowadzeniem takiego prawa, kolejne regiony domagają się uznania prawa do wyboru przez chorych sposobu leczenia, a także ochrony lekarzy, którzy takiej terapii się podejmują. Tym razem są to: New Hampshire oraz Virginia - stany położone na wschodzie Stanów Zjednoczonych, nad Atlantykiem.
Szczegóły: New Hampshire, Virginia.

Tymczasem popierająca standardowe leczenie boreliozy IDSA, po skandalu związanym z zakwestionowaniem ich wytycznych, ponownie nie dotrzymała terminu opracowania nowych zaleceń. Przypomnijmy, że pierwotnie miał to być 1 maja 2009, potem grudzień 2009.
W grudniu miały być również przedstawione wnioski z przesłuchań publicznych, przed specjalną komisją, przedstawicieli organizacji chorych oraz lekarzy, którzy nie zgadzają się z poglądami głoszonymi przez IDSA na temat leczenia chorób odkleszczowych.
Nie wiadomo kiedy zostaną przedstawione wnioski z tych przesłuchań, opublikowanie nowych wytycznych zostało przesunięte na czas nieokreślony, a na stronie IDSA wciąż dostępne są zakwestionowane wytyczne z 2006.

12.12.2009 w TVP Info w programie "POTRZEBNI" prowadzonym przez znaną wszystkim Annę Dymną i ks. Tadeusza Isakowicza - Zaleskiego zostały poruszone problemy chorych na boreliozę. W rozmowie uczestniczyli przedstawiciele naszego Stowarzyszenia.
Zachęcamy do obejrzenia tego materiału: TVP Info

Serdecznie zapraszamy wszystkich członków Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę oraz osoby zainteresowane naszą działalnością na Walne Zgromadzenie, które odbędzie się dnia   11 grudnia 2009   o godzinie 16.00 w Katowicach, ul. Mickiewicza 59 - na terenie Przedsiębiorstwa Komunikacji Miejskiej (blisko dworca PKP).
Głównym celem spotkania jest przedstawienie koniecznych zmian w Statucie Stowarzyszenia, zmian które powinny być wprowadzone jeszcze w tym roku tak, by mogły obowiązywać od 1 stycznia 2010. Każdy głos w tej dyskusji jest ważny.
Nasze spotkanie będzie również okazją do wymiany doświadczeń, rozmów, poznania innych chorych i uzyskania wsparcia w walce z chorobą.
Zainteresowani będą mogli dołączyć do naszego grona i aktywnie uczestniczyć w zmianach, które w ostatnich latach udało się nam zapoczątkować.

Klinika Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz Centrum Badań DNA wdrożyły przedsięwzięcie badawcze na temat zaburzeń rytmu serca u pacjentów chorych na boreliozę w celu rozwinięcia metod diagnostycznych i terapeutycznych mających pomóc poszkodowanym przez tę chorobę.
Na wstępie zbierane są dane epidemiologiczne przy użyciu ankiety on-line na stronie kardioserwis.pl
Gorąco zachęcamy do jej wypełnienia. Część osób, które wypełnią ankietę zostanie zaproszona  w ramach tego programu  na bezpłatne badania serca w Klinice UM w Poznaniu.

Borelioza to najczęstsza choroba odkleszczowa. Nawet przy chłodnej pogodzie, kleszcze mogą być niebezpieczne. Jak się chronić przed kleszczami, jak postępować jeśli kleszcz uczepi się nas podczas wyprawy do lasu? Wreszcie - jak żyć z boreliozą?

Tu można wysłuchać zapisu rozmowy w Radio Merkury z przedstawicielką naszego Stowarzyszenia.

Pierwsze na taką skalę w Polsce szkolenie lekarzy rodzinnych dotyczące leczenia boreliozy wg ILADS odbyło się 24 września 2009 w Bielsku Białej. Poprowadził je lekarz zakaźnik, jeden z kilku lekarzy leczących w Polsce metodami ILADS.
Zgromadzeni na warsztatach lekarze mieli możliwość zapoznania się z doświadczeniami w zakresie rozpoznawania klinicznego boreliozy oraz towarzyszących im koinfekcji, problemem niedoskonałości diagnostycznych testów pomocniczych oraz schematami leczenia po ugryzieniu przez kleszcza i wystąpieniu rumienia wędrującego i/lub innych objawów oraz w przypadku stwierdzenia przewlekłej choroby.
Szczególną uwagę zwrócono na wciąż istniejące w społeczeństwie mity dotyczące czasu potrzebnego do zarażenia boreliozą przez wbitego w skórę kleszcza, częstości pojawiania się rumienia, wiarygodności testu Elisa, itp. Przedstawione zostały również powody kontrowersji w leczeniu, które są odbiciem sporu pomiędzy dwiema organizacjami lekarskimi ILADS i IDSA.

Następnie, jako przykład skuteczności leczenia boreliozy metodą ILADS, swoją historię choroby oraz wyniki badań przed i po leczeniu przedstawiła jedna z pacjentek, u której stwierdzono SM.
Przed podjęciem antybiotykoterapii chora była w ciężkim stanie, miała wiele ognisk demielinizacyjnych w mózgu. Nie pamiętała kleszcza, nie miała rumienia i była seronegatywna. Po upływie kilku miesięcy leczenia skojarzoną terapią antybiotykową zmiany demielinizacyjne się cofnęły, a chora wróciła do aktywnego życia.

W imieniu Stowarzyszenia wystąpiła również jego wiceprezes. Oprócz przedstawienia powodów powstania Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, jego celów i sposobów działania, osiągnięć i planów, zwróciła uwagę na zaniżone statystyki zachorowań, poczucie osamotnienia i braku zrozumienia przez służbę zdrowia chorych poszukujących diagnozy i leczenia oraz znaczenie grup wsparcia dla chorych przewlekle.
Wskazała również na nowy, współczesny typ pacjenta, tzw. e-pacjenta, czyli osobę, która jest w stanie zdobyć ogromną wiedzę na temat swojej konkretnej dolegliwości, korzystając z dostępnych w internecie opracowań i publikacji naukowych. Taki pacjent z petenta gabinetu lekarskiego staje się partnerem lekarza w procesie leczenia i czasami warto poważnie rozważyć jego sugestie.
Na zakończenie chętni mogli obejrzeć nowy film brytyjskiej organizacji chorych Bada UK "One tick away".

Przedstawiciele firmy organizującej od strony technicznej to spotkanie przyznali, że po raz pierwszy to sami lekarze zwrócili się o pomoc w przygotowaniu szkolenia w zakresie leczenia, a nie tylko skorzystali z oferty zewnętrznej, co niewątpliwie ukazuje skalę problemu.
W warsztatach uczestniczyło 43 lekarzy rodzinnych z terenu Bielska Białej. W planach jest już organizacja podobnych szkoleń w innych miastach na południu Polski. Mamy nadzieję, że ten przykład stanie się wzorcowym dla reszty kraju.

Polscy lekarze zainteresowani leczeniem boreliozy metodą ILADS mogą ubiegać się o 2 lub 3 tygodniowy trening medyczny w USA. Więcej szczegółów można uzyskać ze strony internetowej ILADS
Lekarze mogą występować o ten trening indywidualnie. Wskazana jest płynna znajomość języka angielskiego.
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę może wystosować list popierający starania zainteresowanego lekarza w celu uzyskaniu stypendium pokrywającego koszt takiego szkolenia.

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę serdecznie dziękuje wszystkim, którzy przekazali nam 1% swojego podatku. Dziękujemy dosłownie za każdą złotówkę. Postaramy się wykorzystać te środki jak najefektywniej.
Właśnie docierają do nas szczegółowe informacje z Urzędów Skarbowych, więc w najbliższych dniach będziemy je analizować. Jednak już teraz możemy z radością poinformować, że Wasza ofiarność przekroczyła nasze najśmielsze oczekiwania - US przekazały nam ponad 20 000 zł.

Pierwsza książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla zainteresowanych. Jest to poradnik zbudowany na bazie FAQ (Frequently Asked Questions), czyli najczęściej zadawanych pytań na forach internetowych dla chorych na choroby odkleszczowe.

Mamy nadzieję, że to wydawnictwo pomoże zrozumieć zawiłości tej trudnej do zdiagnozowania i leczenia choroby, a w związku z tym zostanie przyjęte przychylnie przez społeczność chorych.

Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.

Stan Massachusetts w USA być może już niedługo uzyska nowe prawo, pozwalające na swobodne leczenie chorych na choroby odkleszczowe metodami ILADS. Zgłoszono projekt podobnej ustawy, jaka została przyjęta i obowiązuje w stanie Connecticut. 12 października odbędą się również publiczne przesłuchania, w których wezmą udział między innymi: Brian Fallon, Daniel Cameron, Charles Ray Jones, Patricia V. Smith.

Chociaż ma zaledwie 13 lat, życie już doświadczyło ją boleśnie. Najpierw nagła śmierć mamy, potem ciężka choroba ojca, przez którą sam nie mógł zaopiekować się dziewięciorgiem osieroconych dzieci. Najstarsza siostra nie pozwoliła, by rodzeństwo trafiło do domu dziecka - dzięki niej rodzina wciąż jest razem. Niestety stale borykają się z problemami finansowymi, czasami brakuje nawet na chleb. Na domiar złego, przed dwoma laty spadła na nich choroba Karolinki.

Najpierw wysoka gorączka, zawroty głowy, omdlenia, a po kilku dniach pobytu w szpitalu - wózek inwalidzki. Dziewczynka przez cztery miesiące nie mogła chodzić. Kolejny szpital i diagnoza - neuroborelioza!

Po standardowym leczeniu, w 3 dni po powrocie do domu, znów atak choroby - porażenie nerwu twarzowego, omdlenia - znów szpital.
Po kilku tygodniach operacja kolana i kolejne zachwiania równowagi. Zmęczony organizm nie wytrzymał fali nieszczęść - Karolinka wpadła w depresję. Psycholog zalecił nauczanie indywidualne.
Kiedy powoli zaczęła wracać do równowagi psychicznej, nastąpił nawrót boreliozy. Tym razem choroba zaatakowała jej oczy - światłowstręt, ból oka, zamglone widzenie, utrudniają jej naukę i codzienne funkcjonowanie. Otrzymywane leczenie pomogło na krótko.

W czerwcu 2009 Karolinka poprzez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oraz dzięki zainteresowaniu wielu życzliwych osób trafiła do lekarza leczącego wg zasad ILADS - długa antybiotykoterapia skojarzona, leczenie do ustąpienia objawów i jeszcze przez 2-4 miesiące bezobjawowe.
Niestety jest to leczenie bardzo drogie, ponad możliwości tej doświadczonej przez los rodziny.
Możemy wesprzeć Karolinkę w walce z zabierającą jej dzieciństwo chorobą! Dziewczynka ma założone subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Warszawa, ul. Łomiańska 5).

Ustawa nr 6200, dotycząca długotrwałej antybiotykoterapii w leczeniu boreliozy z Lyme, obowiązująca od 1 lipca 2009.

Podczas zebrania plenarnego Izby Reprezentantów i Senatu uchwalono, co następuje:
1. termin "długotrwała antybiotykoterapia", użyty w niniejszym paragrafie oznacza podawanie ustne, domięśniowe lub dożylne antybiotyków, pojedynczo lub w zestawach, dłużej niż przez okres czterech tygodni;
2. termin "choroba/borelioza z Lyme" oznacza diagnozę kliniczną, postawioną przez lekarza wykonującego swój zawód zgodnie z zapisami rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, która stwierdza obecność u pacjenta oznak lub symptomów charakterystycznych dla ostrej infekcji bakterią Borrelia burgdorferi; dla późnych, przewlekłych lub chronicznych postaci infekcji bakterią borrelia burgdorferi; w tym dla komplikacji związanych z taką infekcją; lub też takich innych szczepów bakterii borrelia, które zostaną opisane po 1 lipca 2009 przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Nadzorowania Chorób jako przyczyna choroby/boreliozy z Lyme.

Termin choroba/borelioza z Lyme obejmuje infekcję, która odpowiada kryteriom określonym przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Kontroli Chorób, jak również inne ostre i chroniczne manifestacje takiej infekcji, zgodnie z ustaleniami lekarza wykonującego swój zawód zgodnie z zapisami rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, na podstawie diagnozy klinicznej opartej na wiedzy uzyskanej tylko poprzez wywiad oraz badanie pacjenta, lub w połączeniu z analizami laboratoryjnymi, które potwierdzą diagnozę kliniczną.

Począwszy od dnia 1 lipca 2009, uprawniony do wykonywania zawodu lekarz może przepisać, zalecić i podać długotrwałą antybiotykoterapię pacjentowi w celu wyeliminowania, bądź ograniczenia występowania symptomów, po postawieniu diagnozy klinicznej stwierdzającej, że dany pacjent choruje na boreliozę z Lyme lub też ma objawy skłaniające ku takiej diagnozie, pod warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna oraz przebieg zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji medycznej pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu lekarza.

Pomimo zapisów paragrafów 20-8a oraz 20-13e wspominanej ustawy ogólnej, począwszy od daty wymienionej powyżej, Departament Zdrowia Publicznego nie będzie podejmował kroków prawnych przeciwko uprawnionym do wykonywania zawodu lekarzom, a tacy lekarze nie będą podlegali karom dyscyplinarnym ze strony Rady Medycznej stanu Connecticut jedynie za przepisanie, zalecenie lub podanie długotrwałej antybiotykoterapii pacjentowi z kliniczną diagnozą boreliozy z Lyme, pod warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna oraz przebieg zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji medycznej pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu lekarza.

Gubernator Stanu Connecticut Jodi Rell podpisała cytowaną ustawę, o czym poinformowano 22 czerwca - link

Z niekłamaną satysfakcją obserwujemy jak zmienia się postrzeganie problemu boreliozy w Polsce. Mamy ogromną nadzieję, że przykład SANEPIDu w Krakowie będzie istotnym elementem "odkłamania" tej choroby.
Polecamy: Borelioza oraz Uwaga kleszcze wraz z wywiadem w formacie mp3, u dołu tej strony. Dostępna jest również wersja pdf

Dzięki  staraniom  naszych  członków  w szpitalu Bonifratrów  w Katowicach -Bogucicach uruchomiono usługę dożylnego podawania antybiotyków.
To z pewnością ogromne ułatwienie dla wielu chorych.
Szczegółowe informacje można znaleźć na forum Borelioza

Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.

Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.