Home
  i wiele odpowiedzi    statut, deklaracja członkowska, dokumenty prawne i inne    mapka punktów informacyjnych    kontakt   

AKTUALNOŚCI


święta2014


Konferencja "Borelioza i inne choroby odkleszczowe w Polsce"

Warszawa, 15.03.2014 (sobota) godz.14:00-17:00
Hotel "Patron" przy Centrum Zdrowia Dziecka, al. Dzieci Polskich 20

Konferencja kierowana jest do lekarzy i przedstawicieli innych zawodów medycznych zainteresowanych problematyką diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych, do osób naukowo i ze względów zawodowych zainteresowanych problemem oraz do studentów odpowiednich kierunków. Prosimy o rejestrację poprzez formularz zgłoszeniowy.

Udział w konferencji jest bezpłatny.
Ze względu na ograniczoną ilość miejsc, pierwszeństwo udziału w konferencji mają osoby zawodowo związane z medycyną i naukami medycznymi oraz studiujące na odpowiednich kierunkach, które dokonały rejestracji. Uczestnictwo osób z innych względów zainteresowanych tematem, będzie możliwe w miarę wolnych miejsc.

Wśród prelegentów między innymi: dr hab. n. med. Tomasz Wielkoszyński i dr n. med. Maria Zubiel. Udział zapowiedzieli także inni polscy lekarze specjalizujący się w leczeniu boreliozy oraz innych chorób odkleszczowych.

Organizator: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę
powrót



XXII Światowy Dzień Chorego

Dzień 11 lutego 2014 roku obchodzony jest jako XXII Światowy Dzień Chorego.
Z tej okazji Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje corocznie Forum Liderów Organizacji Pacjentów. W tym roku było to już VIII Forum, w którym uczestniczyło prawie 180 liderów organizacji i stowarzyszeń pacjentów.
W dniu 10 lutego odbyła się debata w Kancelarii Rady Ministrów z udziałem Premiera Donalda Tuska, Ministra Zdrowia - Bartosza Arłukowicza, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia - Igora Radziewicza-Winnickiego i p.o. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia - Marcina Pakulskiego. Prowadzącym spotkanie był ks. dr Arkadiusz Nowak - Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Debata była kontynuacją rozmów pomiędzy liderami organizacji pacjentów, a osobami odpowiedzialnymi za kreowanie polityki zdrowotnej w kraju.

Na spotkaniu obecna była również Prezes SCHNB Lilianna Frankowska, której udało się wręczyć Panu Premierowi najnowszą publikację Stowarzyszenia, wraz z naszym raportem: "Wybrane problemy chorych na boreliozę w Polsce w świetle powszechnie stosowanych standardów diagnozowania i leczenia" i w ten sposób zwrócić uwagę na trudności, z którymi zmagają się chorzy na boreliozę.

kancelaria premiera

Więcej zdjęć w galerii Instytutu

Organizatorzy VII Forum Organizacji Pacjentów:

  • Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
  • Fundacja Ius Medicinae
powrót


Kraków. Borelioza - Spotkanie informacyjne + promocja książki dr McFadzean

01.02.2014 (sobota) g.11:30-14:30
Miejsce spotkania:
Miejski Ośrodek Wspierania Inicjatyw Społecznych, os. Centrum C 10, Kraków - Nowa Huta
sala nr 6 (wejście od strony północnej budynku - bliżej Al. Przyjaźni) mapka.

Celem naszych nieformalnych spotkań jest wymiana informacji, wiedzy, doświadczeń oraz integracja środowiska pacjentów dotkniętych problemem boreliozy i innych chorób odkleszczowych.
Serdecznie zapraszamy pacjentów, ich rodziny oraz osoby zainteresowane tematem. Spotkanie będzie połączone z promocją długo wyczekiwanej nowej książki, wydanej przez nasze Stowarzyszenie: Nicola McFadzean "Prosto o diagnozie i leczeniu boreliozy - choroby z Lyme".

lymebook3

Serdecznie zapraszamy!

Więcej: facebook
powrót



Poznań. Borelioza - Spotkanie informacyjne + promocja książki dr McFadzean

01.02.2014 (sobota) g.11:00
Miejsce spotkania:
Centrum Badań DNA ul. Mickiewicza 31, Poznań aula, I piętro mapka.

Serdecznie zapraszamy pacjentów, ich rodziny oraz osoby zainteresowane tematem.
Spotkanie będzie połączone z promocją nowej książki wydanej przez nasze Stowarzyszenie: Nicola McFadzean "Prosto o diagnozie i leczeniu boreliozy - choroby z Lyme" --> okładka.

Więcej: facebook
powrót



Warszawa. Borelioza - Spotkanie informacyjne + grupa wsparcia

11.01.2014 (sobota) g.14:00-17:00
Miejsce spotkania:
WILSON
ul. Felińskiego 37 (400m od stacji metra Pl. Wilsona) - mapka
Celem naszych nieformalnych spotkań jest wymiana informacji, wiedzy, doświadczeń oraz integracja środowiska pacjentów dotkniętych problemem boreliozy i innych chorób odkleszczowych.
Serdecznie zapraszamy pacjentów, ich rodziny oraz osoby zainteresowane tematem.

Więcej: facebook
powrót



Statystyki

Amerykańskie CDC (odpowiednik polskiego sanepidu) oficjalnie przyznaje, że ilość rzeczywistych zachorowań na boreliozę - chorobę z Lyme jest prawdopodobnie około dziesięciokrotnie wyższa niż liczby obecne w oficjalnych statystykach. Chciałoby się rzec "Nareszcie!" - ponieważ lekarze i naukowcy zajmujący się specjalistycznie tematem wiedzą i mówią o tym od dawna, badania wskazujące ten fakt publikowano już w latach 90-tych.

"Zdajemy sobie sprawę, że dane epidemiologiczne odzwierciedlają jedynie fragment zjawiska oraz, że rzeczywista ilość przypadków jest znacznie większa" - mówi dr Paul Mead, odpowiedzialny w CDC za nadzór epidemiologiczny w kwestii boreliozy.
"Te nowe wstępne szacunki potwierdzają, że borelioza stanowi w Stanach Zjednoczonych ogromny problem z punktu widzenia zdrowia publicznego oraz wskazują na pilną potrzebę profilaktyki."

Nie inaczej sprawa ma się innych krajach, w tym w Polsce. 9-10 tys. nowych przypadków rocznie, które widzimy w statystykach PZH to jedynie czubek góry lodowej. Rzeczywistych zachorowań jest wielokrotnie więcej. Jeśli przemnożyć tę liczbę przez kilkuletni średni okres trwania choroby, uzyskamy chorobowość rzędu kilkuset tysięcy rocznie - i to jest prawdziwa skala problemu w naszym kraju.

Można śmiało powiedzieć, że mamy od dawna do czynienia z epidemią chorób odkleszczowych, a podejmowane obecnie środki zaradcze są niczym w odniesieniu do realnych potrzeb.

Więcej: facebook
powrót



Spotkania chorych

W związku z faktem, że w ostatnich miesiącach odbyliśmy całą serię otwartych spotkań oraz wykładów w różnych regionach Polski, zdecydowaliśmy się w tym roku odejść od formuły corocznego ogólnopolskiego Zjazdu Chorych. W zamian postaramy się kontynuować takie spotkania, w miarę możliwości, w różnych częściach kraju.
Jesienią prawdopodobnie zorganizujemy takie otwarte spotkanie w Warszawie. O szczegółach będziemy informować tutaj oraz na naszym profilu facebookowym.

powrót



Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia

25 kwietnia w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie w sprawie standardów i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce. Oprócz wiceministra zdrowia Igora Radziewicza-Winnickiego, który był inicjatorem i gospodarzem tego spotkania oraz urzędników resortu, obecni byli także prof. Sławomir Pancewicz, członek zarządu PTEiLChZ, współautor rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych tego towarzystwa oraz dr Maria Zubiel, polski lekarz ILADS.

Jako podstawę do dyskusji z naszej strony przedstawiliśmy wstępny raport z badania ankietowego dotyczącego sytuacji pacjentów z boreliozą - chrobą z Lyme w Polsce. Raport obejmuje, z konieczności skrótowo, wybrane problemy związane z diagnozowaniem i leczeniem boreliozy - choroby z Lyme i stanowi próbę naszkicowania skali zjawiska, jak również kosztów oraz konsekwencji z jakimi borykamy się w obecnej sytuacji. Raport można znaleźć tutaj: raport

Zgodnie z konkluzją spotkania, pracujemy obecnie nad propozycjami zmian w systemowym podejściu do boreliozy i innych chorób odkleszczowych w Polsce. Liczymy na dalszą otwartość wszystkich zainteresowanych stron oraz na współpracę i produktywną dyskusję, która będzie prowadzić do poprawy obecnej sytuacji - z korzyścią dla rosnącej nieprzerwanie rzeszy chorych, dla środowiska medycznego oraz dla całego systemu ochrony zdrowia w naszym kraju.

powrót



10 i 11 maja 2013 - dni świadomości choroby z Lyme

W tych dniach w 26 krajach świata odbędą się manifestacje, protesty przeciw trudnej sytuacji chorych, pikniki propagujące świadomość społeczną problemu, projekcje filmów oraz inne podobne wydarzenia.

logolb

My zapraszamy wszystkich 11 maja (sobota) w godzinach południowych na majówkę w dwóch miastach: w Warszawie i w Krakowie.

11.05.2013 (sobota) 11:00-15:00
Warszawa - seledynowa majówka na Polu Mokotowskim (okolice jeziorka)
Kraków - limonkowa majówka na bulwarze wiślanym u stóp Wawelu, od strony ulicy Bernardyńskiej

Dlaczego należy strzec się kleszczy?
Czym jest choroba z Lyme? Jak się objawia? Jak ją rozpoznać, jak jej zapobiegać, jak radzić sobie kiedy jednak dotknie nas samych lub kogoś z naszych bliskich?

Celem naszej seledynowo-limonkowej majówki jest propagowanie świadomości oraz wiedzy o chorobie z Lyme, a zarazem profilaktyka zakażeń przenoszonych przez kleszcze. Na te i inne tematy będzie można porozmawiać z naszymi wolontariuszami i ekspertami.
Serdecznie zapraszamy!

Więcej: facebook
powrót



Petycja - ważne!

Amerykański National Guidelines Clearinghouse (NGC) ma wkrótce zadecydować o losie przeterminowanych i generalnie wadliwych wytycznych IDSA (zgodnie z wewnętrznymi procedurami NGC wytyczne, aby pozostawać w rejestrze, powinny być uaktualniane minimum raz na 5 lat - wytyczne IDSA tego warunku nie spełniają).

Petycja zawiera dwa zasadnicze postulaty:

  • domagamy się usunięcia (zgodnie z procedurami NGC) zdezaktualizowanych wytycznych IDSA z rejestru;
  • wnosimy o niezależną rewizję wytycznych w oparciu o aktualną wiedzę medyczną, przy udziale wszystkich zainteresowanych stron.
Petycja, jak dotąd, zebrała ponad 20 tysiecy podpisów, ma także poparcie kilku senatorów oraz kongresmanów USA.

Zachęcamy do podpisania się pod tą petycją (nie trzeba mieszkać w USA): LymeDisease.org.

powrót


PZH o chorobach odkleszczowych

Choroby odkleszczowe stanowią istotny problem z punktu widzenia epidemiologii i zdrowia publicznego. Zauważalny staje się fakt zwiększania przypadków osób dotkniętych tymi chorobami.

Stwierdzono, iż kleszcze są wektorami 130 odmian wirusów, 200 gatunków piroplazm, kilku gatunków filarii, grzybów, 20 gatunków riketsji, 20 gatunków krętków i innych bakterii. Stąd zjawisko istnienia wielu chorób odkleszczowych takich jak: borelioza, kleszczowe zapalenie mózgu (kzm), tularemia, ludzka anaplazomza grnulocytarna, babeszjoza (piroplazmoza).

Link do źródła: PZH

powrót



Zniżki w e-Vita

Członkowie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę mogą korzystać z 6% rabatu w sklepie internetowym www.e-vita.istore.pl, gdzie można zakupić wiele interesujących nas suplementów diety, między innymi: candida clear, produkty firmy NOW, nalewkę z żeńszenia, olejek oregano.

Warunkiem koniecznym do naliczenia zniżki przy dokonywaniu zakupu jest napisanie w polu "Twoje uwagi" informacji, że jest się członkiem naszego Stowarzyszenia.
W odpowiedzi zostanie do Państwa wysłany mail od firmy e-Vita z kwotą pomniejszoną o rabat, którą mają Państwo wpłacić na konto. Link: e-Vita

powrót



Nowe badania w CBDNA oraz poradnia dla chorych

Centrum Badań DNA w Poznaniu wprowadza do swojej oferty badania serologiczne, między innymi testy rozbijające kompleksy immunologiczne. Każdy, kto powoła się na nasze Stowarzyszenie podając hasło: Promocja dla Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, może uzyskać zniżkę na badania (dotyczy zestawów wysyłkowych, a także pobrań przez pielęgniarkę w różnych punktach Polski).

Szczegółowe informacje dotyczące pobrań materiału do badań we Wrocławiu, Gdyni, Rumii, Redzie, Wejherowie, Radomiu, Lublinie, Krakowie, Pile, Międzyzdrojach, Zielonej Górze, Ełku oraz Poznaniu można uzyskać telefonicznie w CBDNA. Kontakt, oferta i cennik znajduje się na stronie www.cbdna.pl.

Przy Centrum Badań DNA w Poznaniu wkrótce zostanie również uruchomiona Poradnia Chorych na Boreliozę i Choroby Odkleszczowe.
powrót



Tic-Off do usuwania kleszczy

W dziale poświęconym profilaktyce można znaleźć ulotkę nowego środka do usuwania kleszczy. Jest to alternatywa dla tradycyjnych "urządzeń" typu kleszczołapki, pętelki czy zwykła penseta.

Klikając w zamieszczony tam obrazek można zobaczyć wersję bardziej czytelną: szczegóły.

powrót



Dane epidemiologiczne

W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:

  • 1996 - 751     zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
  • 1997 - 656
  • 1998 - 784
  • 1999 - 892
  • 2000 - 1850
  • 2001 - 2473
  • 2002 - 2034
  • 2003 - 3575
  • 2004 - 3822
  • 2005 - 4407
  • 2006 - 6679
  • 2007 - 7731
  • 2008 - 8255
  • 2009 - 10313
  • 2010 - 9011
  • 2011 - 9159
  • 2012 - 8806
  • do 15.01.2013 - 233 potwierdzone przypadki

Zachorowania na boreliozę zgłoszone w latach 1996-2009
wykres
pzh

  • czy poprawiła się jakość diagnostyki?
  • czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
  • jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych wszystkie wykryte przypadki?
Pozostawiamy te pytania bez odpowiedzi.
powrót


Tańsze o 20% badania laboratoryjne!

Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę
z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.

Synevo

Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.

adresy punktów pobrań krwi - uaktualniono 14.01.2013
powrót


wiadomości archiwalne