AKTUALNOŚCI

27 lutego 2012 r. w Warszawie, w Państwowym Zakładzie Higieny odbędą się warsztaty związane z diagnostyką boreliozy. Poniżej treść zaproszenia:

Szanowni Państwo,
Borelioza z Lyme, opisana ponad 30 lat temu, do dziś stwarza wiele problemów diagnostycznych. Prawidłowe rozpoznanie zachorowania zależy od odpowiedniego doboru metod serologicznych i antygenów diagnostycznych oraz poprawnej interpretacji otrzymanych wyników.

Ze względu na liczne nieswoiste reakcje krzyżowe i fałszywie dodatnie wyniki, których nie można było wyeliminować w powszechnie stosowanych testach ELISA, mimo wprowadzania różnych antygenów diagnostycznych, zalecana jest obecnie dwustopniowa diagnostyka serologiczna. Polega ona na oznaczeniu w pierwszym etapie poziomu przeciwciał półilościowymi testami serologicznymi o wysokiej czułości. Następnie, wyniki dodatnie lub wątpliwe są weryfikowane jakościową metodą Western-blot o wysokiej swoistości.

Opracowanie kryteriów oceny wyników badań metodą Western-blot, przeprowadzonych u chorych z terenu Europy, jest bardziej złożone niż na przykład w Ameryce Płn. ze względu na występowanie kilku genogatunków chorobotwórczych dla człowieka, na obszarze kontynentu europejskiego.

Celem naszego spotkania jest przyjęcie wspólnych kryteriów oceny wyników badania metodą Western-blot, zalecanych przez Europejski Ośrodek Referencyjny ds. boreliozy z Lyme, tak aby umożliwić porównywanie wyników uzyskiwanych w różnych laboratoriach.

Prof. dr hab. Stanisława Tylewska
Kierownik Samodzielnej Pracowni Riketsji, Chlamydii i Krętków Odzwierzęcych, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego-PZH

PROGRAM:

10.00 - Uroczyste rozpoczęcie warsztatów
Część wykładowa
10.10 - Antygeny powierzchniowe krętków Borrelia burgdorferi sensu lato
i ich znaczenie w cyklu życiowym tych bakterii i diagnostyce wywoływanych przez nie zakażeń u człowieka - prof. dr hab. S. Tylewska-Wierzbanowska
10.45 - Diagnostyka boreliozy z Lyme, interpretacja wyników badania
- dr n. med. Tomasz Chmielewski

Część warsztatowa
11.20 - Wykonanie badania wybranych surowic metodą Western blot
14.35 - Omówienie wyników
15.05 - Podsumowanie

INFORMACJE ORGANIZACYJNE:

Termin: 27 lutego 2012 r. (poniedziałek)
Miejsce: Warszawa, Państwowy Zakład Higieny, ul. Chocimska 24
Koszt udziału jednej osoby:
- 500 zł brutto, w tym 23% VAT - przy zgłoszeniu i opłaceniu uczestnictwa do 31 stycznia 2012 r.
- 650 zł brutto, w tym 23% VAT - przy zgłoszeniu i opłaceniu uczestnictwa po 1 lutego 2012 r.
W punkcie recepcyjnym w dniu spotkania, po okazaniu dowodu wpłaty, otrzymają Państwo oryginał faktury VAT. Na życzenie wystawiamy faktury pro forma.
Koszt uczestnictwa obejmuje: udział w obradach, materiały konferencyjne, poczęstunek w przerwie w obradach.

Warunki udziału: przesłanie wypełnionego formularza zgłoszeniowego faksem lub elektronicznie ze strony internetowej spotkania oraz dokonanie wpłaty po otrzymaniu potwierdzenia udziału, nie później niż w dniu spotkania.
Potwierdzenie zgłoszenia: O przyjęciu zgłoszenia decyduje kolejność. Ilość miejsc ograniczona. Przyjęte zgłoszenie zostanie potwierdzone e-mailem i/lub faksem zawierającym szczegółowe informacje organizacyjne oraz zasady płatności i numer rachunku bankowego Organizatora. Potwierdzenie prześlemy na około 10 dni przed terminem spotkania.
Warunki rezygnacji: Rezygnacja z udziału po 17 lutego 2012 r. lub nieobecność na spotkaniu powoduje powstanie zobowiązania pokrycia pełnego kosztu udziału na podstawie faktury wystawionej przez Centrum Edukacji Medycznej CEMED.
Rezygnację z udziału należy przesłać w formie pisemnej na adres cemed@cemed.pl lub faksowej na numer 22 355 85 18. Anulowanie zgłoszenia potwierdzone zostaje pisemnie przez Organizatora.
Rezygnacja zgłoszona do dnia 17 lutego 2012 r. (włącznie) nie powoduje obciążeń finansowych.
Niedokonanie wpłaty nie jest jednoznaczne z rezygnacją z udziału.
W przypadku niemożności wzięcia udziału w spotkaniu można wyznaczyć zastępstwo zgłoszonej osoby.
Organizator zastrzega sobie prawo do odwołania spotkania, do zmian
w programie oraz do zmiany miejsca organizacji spotkania.

Biuro Organizacyjne:
Centrum Edukacji Medycznej CEMED Sp. z o.o., 02-757 Warszawa, ul. Pory 78 p. VI, Tel. (22) 355 85 01, fax (22) 355 85 18, e-mail: cemed@cemed.pl

formularz zgłoszeniowy

Kilka miesięcy temu uruchomiliśmy testowo własny profil na Facebooku. Teraz możemy już zaprosić wszystkich do korzystania z tego serwisu społecznościowego: nasza strona na Facebooku.
Jednocześnie przepraszamy, że nie możemy dołączyć do kilku innych, podobnych serwisów, do których wielokrotnie nas zapraszano.

Przygotowujemy się do zmiany szaty graficznej naszej strony www. Ponieważ wiele osób ma problemy z wyszukaniem potrzebnych informacji, postanowiliśmy zbudować bardzo prostą i przejrzystą witrynę, bez zbędnych elementów, nadmiaru grafiki i skomplikowanej nawigacji.
Pierwsza, robocza wersja, zostanie za kilka tygodni przedstawiona członkom SCHNB na forum organizacyjnym. Oczekujemy konstruktywnej krytyki, wskazówek i pomysłów, które pozwolą nam osiągnąć założone cele.

Możliwości wykorzystania technologii informatycznych w ochronie zdrowia budzą coraz większe zainteresowanie. Instytut Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum zaprasza chorych na boreliozę z naszego Stowarzyszenia do udziału w projekcie "Ocena świadomości, potrzeb i postaw pacjentów w odniesieniu do implementacji systemów e-zdrowia". Aby wypełnić ankietę należy udać się na stronę www.tele-med.pl i wpisać w odpowiednie pole kod: 1002.

W sobotę 3 grudnia odbyło się w sali Instytutu Nauk Geologicznych Uniwersytetu Wrocławskiego nieformalne spotkanie osób zainteresowanych sprawą infekcji odkleszczowych.
Spotkanie miało charakter otwarty i służyło wymianie doświadczeń pomiędzy osobami diagnozującymi się, podejrzewającymi u siebie boreliozę oraz osobami leczącymi się i wyleczonymi. W spotkaniu wzięli udział również członkowie zarządu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.

Choroby odkleszczowe stanowią istotny problem z punktu widzenia epidemiologii i zdrowia publicznego. Zauważalny staje się fakt zwiększania przypadków osób dotkniętych tymi chorobami.

Stwierdzono, iż kleszcze są wektorami 130 odmian wirusów, 200 gatunków piroplazm, kilku gatunków filarii, grzybów, 20 gatunków riketsji, 20 gatunków krętków i innych bakterii. Stąd zjawisko istnienia wielu chorób odkleszczowych takich jak: borelioza, kleszczowe zapalenie mózgu (kzm), tularemia, ludzka anaplazomza grnulocytarna, babeszjoza (piroplazmoza).

Link do źródła: PZH

Wszyscy członkowie  Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę  mogą korzystać z 6% rabatu w sklepie internetowym www.e-vita.istore.pl, gdzie można zakupić wiele interesujących nas suplementów diety, między innymi: candida clear, produkty firmy NOW, nalewkę z żeńszenia, olejek oregano.

Warunkiem koniecznym do naliczenia zniżki przy dokonywaniu zakupu jest napisanie w polu "Twoje uwagi" informacji, że jest się członkiem naszego Stowarzyszenia.
W odpowiedzi zostanie do Państwa wysłany mail od firmy e-Vita z kwotą pomniejszoną o rabat, którą mają Państwo wpłacić na konto. Link: e-Vita

Centrum Badań DNA w Poznaniu wprowadza do swojej oferty badania serologiczne, między innymi testy rozbijające kompleksy immunologiczne. Każdy, kto powoła się na nasze Stowarzyszenie podając hasło: Promocja dla Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, może uzyskać zniżkę na badania (dotyczy zestawów wysyłkowych oraz pobrań przez pielęgniarkę w różnych punktach Polski).

Szczegółowe informacje dotyczące pobrań materiału do badań we Wrocławiu, Gdyni, Rumii, Redzie, Wejherowie, Radomiu, Lublinie, Krakowie, Pile, Międzyzdrojach, Zielonej Górze, Ełku oraz Poznaniu można uzyskać telefonicznie w CBDNA. Kontakt, oferta i cennik znajduje się na stronie www.cbdna.pl.

Przy CBDNA w Poznaniu wkrótce zostanie również uruchomiona Poradnia Chorych na Boreliozę i Choroby Odkleszczowe.

W dziale poświęconym profilaktyce można znaleźć ulotkę nowego środka do usuwania kleszczy. Jest to alternatywa dla tradycyjnych "urządzeń" typu kleszczołapki, pętelki czy zwykła penseta.

Klikając w zamieszczony tam obrazek można zobaczyć wersję bardziej czytelną: szczegóły.

W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:

• 1996 - 751     zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
• 1997 - 656
• 1998 - 784
• 1999 - 892
• 2000 - 1850
• 2001 - 2473
• 2002 - 2034
• 2003 - 3575
• 2004 - 3822
• 2005 - 4407
• 2006 - 6679
• 2007 - 7731
• 2008 - 8255
• 2009 - 10313
• 2010 - 9011
• do 30.11.2011 - 8329

Zachorowania na boreliozę zgłoszone w latach 1996-2009

• czy poprawiła się jakość diagnostyki?
• czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
• jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych wszystkie wykryte przypadki?

Druga książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla wszystkich zainteresowanych. Tym razem jest to tłumaczenie Healing Lyme Stephena Harroda Buhnera. Książka jest skierowana do ludzi chorych na boreliozę, ich rodzin oraz do osób zajmujących się leczeniem, którzy chcą lepiej zrozumieć mechanizmy działania procesów chorobotwórczych oraz samego krętka boreliozy.

Książka zawiera rozdziały napisane językiem fachowym - medycznym, ale również takie, które podają informacje na temat wszystkich niezbędnych ziół, suplementów oraz ich sposobu przyjmowania. Użycie ziół opisane jest ze szczególną dokładnością, uwzględniającą fizjologiczne zmiany odczuwane przez chorych na boreliozę.
Autor również bardzo wnikliwie i szczegółowo analizuje działanie, proponowanego schematu na koinfekcje, występujące prawie zawsze łącznie z boreliozą.
Książka S.H.Buhnera podaje wiarygodne, naukowo uzasadnione informacje o chorobie z Lyme w sposób przystępny dla każdego,

Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.

Wielu członków i sympatyków Stowarzyszenia od dawna sugerowało przygotowanie specjalnej ankiety dla osób chorych, leczących się na boreliozę oraz wyleczonych - mamy nadzieję, że ta ankieta spełni Wasze oczekiwania i pozwoli na opracowanie cennych wniosków.

Głównym celem ankiety jest możliwość porównania skuteczności leczenia standardowego i niestandardowego. Ponadto analizie poddane zostanie szereg innych elementów tej skomplikowanej układanki, jaką jest diagnostyka i leczenie chorób odkleszczowych.

Prosimy o wypełnienie ankiety oraz wysłanie jej do nas. Ankieta dostępna jest  w formacie pdf  (do druku i wysyłki tradycyjnej,  czyli pocztowej)  oraz w formacie doc  (do wypełnienia i wysyłki drogą mailową). Zapraszamy.

Chociaż ma zaledwie 14 lat, życie już doświadczyło ją boleśnie. Najpierw nagła śmierć mamy, potem ciężka choroba ojca, przez którą nie był w stanie sam zaopiekować się dziewięciorgiem osieroconych dzieci. Najstarsza siostra nie pozwoliła, by rodzeństwo trafiło do domu dziecka - dzięki niej rodzina wciąż jest razem. Niestety, jak nietrudno się domyśleć, stale borykają się z problemami finansowymi. Czasami brakuje nawet na chleb.

Na domiar złego, przed dwoma laty spadła na nich choroba Karolinki.

Najpierw wysoka gorączka, zawroty głowy, omdlenia, a po kilku dniach pobytu w szpitalu - wózek inwalidzki. Dziewczynka przez cztery miesiące nie mogła chodzić. Kolejny szpital i diagnoza - neuroborelioza!

Po standardowym leczeniu, w 3 dni po powrocie do domu, znów atak choroby - porażenie nerwu twarzowego, omdlenia - znów szpital.
Po kilku tygodniach operacja kolana i kolejne zachwiania równowagi. Zmęczony organizm nie wytrzymał fali nieszczęść - Karolinka wpadła w depresję. Psycholog zalecił nauczanie indywidualne.
Kiedy powoli zaczęła wracać do równowagi psychicznej, nastąpił nawrót boreliozy. Tym razem choroba zaatakowała jej oczy - światłowstręt, ból oka, zamglone widzenie, utrudniają jej naukę i codzienne funkcjonowanie. Otrzymywane leczenie pomogło na krótko.

W czerwcu 2009 Karolinka poprzez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oraz dzięki zainteresowaniu wielu życzliwych osób trafiła do lekarza leczącego wg zasad ILADS - długa antybiotykoterapia skojarzona, leczenie do ustąpienia objawów i jeszcze przez 2-4 miesiące bezobjawowe.

Niestety jest to leczenie bardzo drogie, ponad możliwości tej doświadczonej przez los rodziny. Tym bardziej, że niedawno zdiagnozowano u Karolinki jeszcze mykoplazmy i chlamydię.

Stowarzyszenie otrzymało ofertę współpracy od dytrybutora nowego testu BoTick do badania kleszczy na obecność krętków Borrelia. Poniżej cytujemy fragmenty informacji o tym teście:

Miło jest nam poinformować, że dostępny jest jedyny na Polskim rynku szybki test do badania kleszczy na boreliozę którego jesteśmy wyłącznym dystrybutorem na terenie Polski.
Szczególnie narażeni na ukąszenia kleszczy i przenoszone przez nie choroby są: osoby zatrudnione przy eksploatacji lasów, młodzież podczas obozów i kolonii letnich, turyści, rolnicy i zwierzęta wyprowadzane na spacery do lasów czy na łaki oraz tereny z wysoką trawą.

Osoby dysponując szybkim testem BoTick mogą:

• szybko ocenić możliwość zakażenia boreliozą osób i zwierząt, którym usunięto kleszcza
• w przypadku otrzymania dodatniego wyniku testu zwrócić się do lekarza z prośbą o podanie odpowiedniego antybiotyku, nie czekając na pojawienie się odpowiedniego miana przeciwciał we krwi
• w każdej chwili i w dowolnym miejscu zdiagnozować obecność bakterii Borrelia u usuniętego z ciała kleszcza

• szybki i prosty sposób przeprowadzenia testu!!

• wiarygodny wynik na obecność bakterii Borrelia u kleszcza (B. garinii, B.afzellii i B.burgderferi sensu stricto) - czułość testu 78,6%, specyficzność 98,28%
• możliwość przeprowadzenia testu bez względu na wielkość kleszcza
• wszystkie materialy niezbędne do przeprowadzenia testu znajdują się w zestawie
• maksymalny okres trwałości wynosi 24 miesiące od daty produkcji (do maja 2012))
• test może być przechowywany w temp. od 4°C do 30°C, do momentu upływu terminu trwałości
• producent: FassisiGmbH Niemcy
• dystrybutor: CZMZ

Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.

Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.