AKTUALNOŚCI

W tych dniach w 26 krajach świata odbędą się manifestacje, protesty przeciw trudnej sytuacji chorych, pikniki propagujące świadomość społeczną problemu, projekcje filmów oraz inne podobne wydarzenia.

My zapraszamy wszystkich 11 maja (sobota) w godzinach południowych na majówkę w dwóch miastach: w Warszawie i w Krakowie.

11.05.2013 (sobota) 11:00-15:00
Warszawa - seledynowa majówka na Polu Mokotowskim (okolice jeziorka)
Kraków - limonkowa majówka na bulwarze wiślanym u stóp Wawelu, od strony ulicy Bernardyńskiej

Dlaczego należy strzec się kleszczy?
Czym jest choroba z Lyme? Jak się objawia? Jak ją rozpoznać, jak jej zapobiegać, jak radzić sobie kiedy jednak dotknie nas samych lub kogoś z naszych bliskich?

Celem naszej seledynowo-limonkowej majówki jest propagowanie świadomości oraz wiedzy o chorobie z Lyme, a zarazem profilaktyka zakażeń przenoszonych przez kleszcze. Na te i inne tematy będzie można porozmawiać z naszymi wolontariuszami i ekspertami.
Serdecznie zapraszamy!

Więcej: facebook

13.05.2013 (poniedziałek), godzina 17:00, Cieszyn, COK "Dom Narodowy", Rynek 12

Borelioza i współinfekcje, czyli choroba z Lyme - czym jest, jak się objawia, jak ją rozpoznać, jak jej zapobiegać, jak radzić sobie kiedy jednak dotknie nas samych lub kogoś z naszych bliskich. Na te i inne pytania postaramy się odpowiedzieć podczas otwartej prelekcji oraz sesji pytań i odpowiedzi.

Więcej: cieszyn.pl oraz facebook

Jak odpowiednio przygotować się na wyprawę do lasu? Gdzie znaleźć najbogatszą ofertę nowych produktów? Jak pielęgnować tradycje łowieckie? Odpowiedzi na te pytania znajdziemy na Targach Łowieckich EXPOHunting, które odbędą się w Expo Silesia w Sosnowcu w dniach 5-7 kwietnia 2013. EXPOHunting to obecnie największe targowe wydarzenie w Polsce, na którym spotykają się sympatycy łowiectwa i miłośnicy przyrody nie tylko z kraju, ale również z Czech, Słowacji, Ukrainy i Niemiec.

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę będzie tam obecne ze swoim punktem informacyjnym. Można nas znaleźć w piatek od 12.00 do 18.00, w sobotę od 10.00 do 18.00 i w niedzielę od 10.00 do 15.00. Miejsce targów: Sosnowiec, ul. Braci Mieroszewskich 124. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych.

Więcej: ExpoHunting.

W dniach 11-12 lutego w Warszawie odbyło się VII Forum Liderów Organizacji Pacjentów. Mieliśmy okazję brać w tym forum udział, reprezentując środowisko chorych na boreliozę - chorobę z Lyme w Polsce.
W debacie o problemach ochrony zdrowia w Polsce, która była głównym punktem programu, uczestniczyli między innymi Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz, wiceministrowie resortu oraz przedstawiciele NFZ z panią prezes Agnieszką Pachciarz.

Z naszego punktu widzenia najciekawsza okazała się druga część debaty, w której udział wzięli wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Artur Fałek, oraz wiceprezes NFZ Marcin Pakulski. W tej części debaty pani prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę Lilianna Frankowska przedstawiła w zarysie najważniejsze problemy dotykające chorych na boreliozę i inne choroby odkleszczowe w Polsce.

Cieszy nas i napawa optymizmem wysoki merytoryczny poziom dyskusji, która się wywiązała oraz otwarta postawa przedstawicieli resortu wobec naszych argumentów. Jako reprezentanci pacjentów od dawna jesteśmy zdania że narastający w Polsce problem chorób odkleszczowych wymaga pilnej dyskusji na szczeblu instytucji centralnych odpowiedzialnych za zdrowie publiczne w naszym kraju, dyskusji uwzględniającej w szczególności stanowisko różnych grup ekspertów zajmujących się tematem, jak również opinie środowiska pacjentów.

Z tym większą satysfakcją przyjęliśmy stanowisko wiceministra zdrowia, pana Igora Radziewicza-Winnickiego, który podsumowując naszą dyskusję za celowe uznał powołanie "okrągłego stołu" do spraw diagnozowania i leczenia boreliozy i innych chorób odkleszczowych. Całkowicie zgadzamy się z panem ministrem i cieszymy się, że propozycja ta padła w obecności przedstawicieli największych organizacji pacjenckich.
To pierwsza tak jasna deklaracja rozpoczęcia realnego dialogu na temat problemu który stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia publicznego w naszym kraju, generuje ogromne koszty finansowe oraz społeczne i który w związku z tym wymaga podjęcia pilnych kroków zaradczych na szczeblu ministerialnym.

Problematyka boreliozy jest skomplikowana i bardzo zaniedbana. Do niedawna pokutowała opinia, że to choroba, którą można łatwo i szybko wyleczyć. Po siedmiu latach walki Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę (SCHNB) wiemy, że jest zupełnie odwrotnie. Bakteria może zaatakować każdy organ naszego ciała, co powoduje różnorodność objawów. Dlatego jest tak trudna do rozpoznania, nawet przez lekarzy. Świadomość środowiska medycznego w tym względzie pozostaje niestety generalnie stosunkowo niska. Zważywszy rosnącą z roku na rok skalę problemu i koszty społeczne, jakie on ze sobą niesie, kluczowa jest wiedza samego pacjenta i jego rodziny tak, aby byli oni w stanie podjąć świadomą decyzję odnośnie postępowania w obliczu choroby.

SCHNB śledzi najnowsze doniesienia światowe i analizuje publikacje dotyczące choroby, posiada więc wiedzę, która niejednokrotnie wyprzedza wiedzę lekarzy specjalistów. Tą wiedzą zawsze chętnie dzielimy się ze wszystkimi zainteresowanymi.

Już 16 lutego o godz. 18.00, przy Zeylanda 11 w Poznaniu, w ramach działalności Stowarzyszenia Promocji Zdrowego Stylu Życia, odbędzie się wykład Prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, pani Lilianny Frankowskiej, na który zapraszamy.
Po spotkaniu blok pytań i odpowiedzi oraz poczęstunek.

Zobacz również informacje na facebooku oraz materiał (w tym wideo) na: Sięgnij po zdrowie

Porozumienie 1 Czerwca zwróciło się do Pani Prezes NFZ o podjęcie kroków poprawiających sytuację pacjentów. Przedstawiliśmy trzy problemy, które przy odrobinie dobrej woli Prezesa NFZ mogły by poprawić sytuację pacjentów.
My Pacjenci czujemy się oszukiwani i zagubieni!

1. Zwróciliśmy uwagę, że trwanie w nieludzkich zarządzeniach przez NFZ oraz zmuszanie do corocznego potwierdzania choroby przewlekłej przez lekarzy specjalistów po to, aby lekarz POZ mógł kontynuować nasze leczenie lekami refundowanymi jest ze szkodą dla pacjenta i budżetu NFZ.

"Na dzień dzisiejszy musimy przynamniej raz do roku przedstawiać zaświadczenie. Jest to kompletna bzdura zwłaszcza, że takie choroby jak cukrzyca, astma, choroby reumatyczne itd. raz zdiagnozowane są naszym cierpieniem do końca życia, potwierdzanie tych schorzeń przynajmniej raz do roku jest gnębieniem pacjentów - mówi Piotr Piotrowski inicjator Porozumienia 1 Czerwca".
Co ciekawe również Rzecznik pomorskiego NFZ Mariusz Szymański w wypowiedziach prasowych potwierdza nasze stanowisko i wręcz namawia do ignorowania absurdalnych przepisów: "Pacjent przewlekle chory oczywiście od czasu do czasu musi odwiedzić specjalistę. Jednak żądanie takich zaświadczeń od chorych tylko dlatego, że mija rok od ostatniej wizyty, przede wszystkim tylko wydłuża i tak długie kolejki do specjalistów.

Czytaj całość: Notatka prasowa

Początek roku to okres rozliczeń podatkowych. Wypełniając swoje zeznanie pamiętaj o nas, podaruj nam 1 procent swojego podatku - nie oddawaj go fiskusowi.
Wszystko co robimy, robimy również dla Ciebie. W zeznaniu podatkowym wystarczy wpisać numer nadany nam przez Krajowy Rejestr Sądowy - nasz numer KRS to 0000274216. Dziękujemy.

Szanowny Panie Premierze,
Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,
Szanowna Pani Prezes NFZ

Niepokoi nas, że po raz kolejny pod koniec roku doświadczamy wad funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w naszym kraju. To MY PACJENCI nie możemy dostać się do szpitala, czekamy wiele miesięcy na wizytę u specjalisty, diagnostykę czy płacimy z własnej kieszeni za leki "refundowane". Z niepokojem obserwujemy narastające problemy finansowe szpitali i ich zadłużenie, które przekroczyło 10 mld złotych. Szpitale bronią się przed pacjentami, których leczenie powoduje narastanie szpitalnych długów.

Widzimy niezadowolenie lekarzy z powodu ograniczeń i atmosfery wrogości, w których przyszło im wykonywać swój zawód - misję. Widzimy narastające problemy farmaceutów z utrzymaniem płynności aptek. Widzimy jak narasta wzajemna wrogość środowisk w systemie ochrony zdrowia.

Sytuacja niewydolności systemu powtarza się co roku o tej porze i pomimo to, nie jest dla administracji publicznej sygnałem, że czas wdrożyć w systemie istotne zmiany. System i jego uczestnicy doszli już do ściany.
Według danych Eurostat i OECD system opieki zdrowotnej w Polsce jest jednym z najgorszych systemów w krajach europejskich. Już dłużej nie da się unikać reformowania systemu ochrony zdrowia w Polsce.

Czytaj całość: List otwarty

Amerykański National Guidelines Clearinghouse (NGC) ma wkrótce zadecydować o losie przeterminowanych i generalnie wadliwych wytycznych IDSA (zgodnie z wewnętrznymi procedurami NGC wytyczne, aby pozostawać w rejestrze, powinny być uaktualniane minimum raz na 5 lat - wytyczne IDSA tego warunku nie spełniają).

Petycja zawiera dwa zasadnicze postulaty:

• domagamy się usunięcia (zgodnie z procedurami NGC) zdezaktualizowanych wytycznych IDSA z rejestru;
• wnosimy o niezależną rewizję wytycznych w oparciu o aktualną wiedzę medyczną, przy udziale wszystkich zainteresowanych stron.

Streszczenie fragmentów wywiadu prof. Montagnier:

W drugiej części wywiadu dla laNutrition.fr, który można zobaczyć na You Tube, profesor Montagnier wypowiada się między innymi na temat związków pomiędzy autyzmem a boreliozą oraz mówi na temat samej boreliozy.
Pytany o obszary badań w medycynie, którym według niego poświęca się obecnie za mało uwagi, prof. Montagnier mówi o chorobach przewlekłych. Zwraca uwagę że nie są one wyłącznie problemem ludzi starszych, ale dotykają także dzieci. Przykładem jest tu chociażby autyzm. Problem ten dotyka 150 tys. dzieci we Francji, liczba zachorowań od 20 lat stale rośnie i osiąga obecnie rozmiary epidemii. Oczywiście rozpatruje się wiele przyczyn, niemniej z obserwacji wynika, że hipoteza etiologii zakaźnej powinna być tu bardzo poważnie brana pod uwagę. Bardzo często we krwi tych dzieci wykrywa się bakterie, a co ważniejsze, kiedy te ukryte infekcje leczy się przy użyciu długotrwałej antybiotykoterapii, udaje się wyleczyć więcej niż połowę z nich.

Pytany o bakterię Borrelia burgdorferi powodującą boreliozę, profesor Montagnier zauważa że jest to patogen zdolny powodować przewlekłą infekcję - i niestety tak właśnie często się dzieje. Borelioza może spowodować ciężkie zajęcie stawów, ale spotykamy także neuroboreliozę, kiedy bakteria atakuje mózg i może powodować neuropsychiatryczne obrazy choroby. Tak więc jest to choroba, którą należy traktować bardzo poważnie.
Niestety istnieją w środowisku medycznym kontrowersje co do tego, czy ta infekcja może mieć charakter przewlekły. Profesor stwierdza:
"Jeżeli wykrywamy sygnały bakteryjne we krwi u pewnej grupy pacjentów, to sądzę, że długookresowa przewlekła infekcja w istocie istnieje. I należy ją leczyć długookresowo.
Czy wszystkie przypadki boreliozy z Lyme są powodowane przez tę konkretnie bakterię? Prawdopodobnie nie. Mamy do czynienia z grupą bakterii. Kleszcz może być nosicielem do 30 różnych patogenów, więc to kombinacja tych różnych patogenów prowadzi do choroby, a nie sama Borrelia".

Wracając do tematu autyzmu, profesor stwierdza, że w rzeczy samej u pewnej grupy dzieci stwierdza się obecność bakterii Borrelia, co często wiąże się z poważnymi objawami neurologicznymi jak np. padaczką i daje się leczyć w ten sam sposób, długoterminową antybiotykoterapią. Problem ten jest natomiast według niego niedoceniany przez lekarzy, dodatkowo testy diagnostyczne są niedoskonałe, zwłaszcza testy serologiczne. Profesor mówi, że woli opierać się na metodach molekularnych (PCR), a zwłaszcza na własnej metodzie "sygnałów", które to pozwalają wcześnie wykryć te przewlekłe infekcje.

Profesor przyznaje, że o problemie boreliozy relatywnie niewiele się mówi oraz że środki przeznaczane na badania naukowe nad tym zagadnieniem są niewystarczające, zważywszy na fakt, że problem ma zasięg globalny - choroba diagnozowana jest we wszystkich częściach świata.
Krętek boreliozy jest bliskim krewnym krętka kiły i powoduje chorobę, która w dzisiejszych czasach zajęła miejsce owej plagi ubiegłych wieków. Borelioza oczywiście generalnie nie jest przenoszona płciowo, ale przez ukąszenie kleszcza - jest natomiast przenoszona z matki na dziecko oraz prawdopodobnie istnieją inne drogi zakażenia, dziś jeszcze nierozpoznane.

Pytany o różnice pomiędzy sytuacją we Francji i w USA zauważa, że gorące kontrowersje wokół boreliozy, jakie od dawna obserwujemy w USA, mają głownie podłoże ekonomiczne. Nieobecność w USA publicznego systemu ubezpieczenia zdrowotnego sprawia, że ubezpieczyciele prywatni nie są skłonni płacić za przedłużone leczenie, w sytuacji gdy brak jest materialnego dowodu przewlekłej infekcji. W konsekwencji ubezpieczyciele oraz część lekarzy odmawiają długiego leczenia antybiotykowego. Profesor stwierdza, że ta sytuacja powoli się zmienia i on sam również podąża w tym właśnie kierunku.

Pytany o sytuację we Francji stwierdza, że borelioza jest bardzo słabo poznana, mimo iż istnieją rejony kraju gdzie jest ona bardzo rozpowszechniona. Pytany o swoje badania i spostrzeżenia profesor nadmienia, że mamy już obecnie wysoce specyficzne testy, które pokazują, że Borrelia nie zawsze jest tu winowajcą. Istnieją według niego schorzenia podobne, które dziś również nazywamy boreliozą z Lyme, w których nie znajduje się Borrelii - być może w tych przypadkach to inne bakterie wewnątrzkomórkowe odgrywają bardzo podobną chorobotwórczą rolę.

Podsumowując swoją wypowiedź profesor Montagnier odnosi się do kwestii bardziej ogólnych. Wskazuje konieczność zwiększania nakładów na badania naukowe, zwłaszcza zaś na badania dotyczące sposobów zapobiegania chorobom. Stwierdza, że potrzebna jest generalna zmiana świadomościowa, nie tylko gdy chodzi o lekarzy, ale o całe społeczeństwa - zmiana idąca bardziej w stronę zapobiegania, niż samego leczenia chorób. Profesor podkreśla, że również politycy, ludzie sprawujący władzę, muszą zrozumieć konieczność spojrzenia na sprawy zdrowia publicznego w perspektywie długookresowej.
Rozwiązania nakierowane na profilaktykę generują dodatkowe koszty w krótkim okresie, niemniej jednak w dłuższej perspektywie okazują się opłacalne, pozwalają bowiem ograniczyć długoterminowe wydatki związane między innymi np. z leczeniem i opieką nad osobami przewlekle chorymi.

Prof. Luc Montagnier - biolog, wirusolog. Laureat nagrody Nobla z dziedziny medycyny w 2008r.
W 1993 pod auspicjami UNESCO stworzył fundację na rzecz badań i zapobiegania AIDS.
Dziś zajmuje się także badaniami nad innymi przewlekłymi chorobami zakaźnymi.

Choroby odkleszczowe stanowią istotny problem z punktu widzenia epidemiologii i zdrowia publicznego. Zauważalny staje się fakt zwiększania przypadków osób dotkniętych tymi chorobami.

Stwierdzono, iż kleszcze są wektorami 130 odmian wirusów, 200 gatunków piroplazm, kilku gatunków filarii, grzybów, 20 gatunków riketsji, 20 gatunków krętków i innych bakterii. Stąd zjawisko istnienia wielu chorób odkleszczowych takich jak: borelioza, kleszczowe zapalenie mózgu (kzm), tularemia, ludzka anaplazomza grnulocytarna, babeszjoza (piroplazmoza).

Link do źródła: PZH

Członkowie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę mogą korzystać z 6% rabatu w sklepie internetowym www.e-vita.istore.pl, gdzie można zakupić wiele interesujących nas suplementów diety, między innymi: candida clear, produkty firmy NOW, nalewkę z żeńszenia, olejek oregano.

Warunkiem koniecznym do naliczenia zniżki przy dokonywaniu zakupu jest napisanie w polu "Twoje uwagi" informacji, że jest się członkiem naszego Stowarzyszenia.
W odpowiedzi zostanie do Państwa wysłany mail od firmy e-Vita z kwotą pomniejszoną o rabat, którą mają Państwo wpłacić na konto. Link: e-Vita

Centrum Badań DNA w Poznaniu wprowadza do swojej oferty badania serologiczne, między innymi testy rozbijające kompleksy immunologiczne. Każdy, kto powoła się na nasze Stowarzyszenie podając hasło: Promocja dla Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, może uzyskać zniżkę na badania (dotyczy zestawów wysyłkowych, a także pobrań przez pielęgniarkę w różnych punktach Polski).

Szczegółowe informacje dotyczące pobrań materiału do badań we Wrocławiu, Gdyni, Rumii, Redzie, Wejherowie, Radomiu, Lublinie, Krakowie, Pile, Międzyzdrojach, Zielonej Górze, Ełku oraz Poznaniu można uzyskać telefonicznie w CBDNA. Kontakt, oferta i cennik znajduje się na stronie www.cbdna.pl.

Przy Centrum Badań DNA w Poznaniu wkrótce zostanie również uruchomiona Poradnia Chorych na Boreliozę i Choroby Odkleszczowe.

W dziale poświęconym profilaktyce można znaleźć ulotkę nowego środka do usuwania kleszczy. Jest to alternatywa dla tradycyjnych "urządzeń" typu kleszczołapki, pętelki czy zwykła penseta.

Klikając w zamieszczony tam obrazek można zobaczyć wersję bardziej czytelną: szczegóły.

W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:

• 1996 - 751     zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
• 1997 - 656
• 1998 - 784
• 1999 - 892
• 2000 - 1850
• 2001 - 2473
• 2002 - 2034
• 2003 - 3575
• 2004 - 3822
• 2005 - 4407
• 2006 - 6679
• 2007 - 7731
• 2008 - 8255
• 2009 - 10313
• 2010 - 9011
• 2011 - 9159
• 2012 - 8806
• do 15.01.2013 - 233 potwierdzone przypadki

Zachorowania na boreliozę zgłoszone w latach 1996-2009

• czy poprawiła się jakość diagnostyki?
• czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
• jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych wszystkie wykryte przypadki?

Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę
z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.

Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.