Home
  i wiele odpowiedzi    statut, deklaracja członkowska, dokumenty prawne i inne    mapka punktów informacyjnych    kontakt   

Stowarzyszenie w mediach


Materiały video z udziałem przedstawicieli Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę można znaleźć w archiwach: TVP1, TVP2, TVN, Polsat, TV Bielsko.



Wybrane materiały audio z udziałem przedstawicieli Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę:

Radio Bielsko

Trójka

Radio eM
część 1
część 2
część 3



Filmy, które warto zobaczyć:


Under Our Skin

"Moja praca pomogła mnie uleczyć" Andy Abrahams Wilson

Film Andy Abrahamsa Wilsona "Under Our Skin" bada kulisy boreliozy i wyłaniającą się zza nich epidemię z szokującymi konsekwencjami. Każdego roku tysiące osób jest niezdiagnozowanych lub błędnie zdiagnozowanych. Wmawia się im, że ich choroba jest "tylko w ich głowie". Podążając za historiami pacjentów oraz lekarzy walczących z chorobą, film pozwala zaobserwować poruszający obraz nie tylko systemu opieki zdrowotnej i jego niezdolności do uporania się z cichą i narastającą grozą, ale również firmy medyczne pragnące osiągnąć zyski kosztem pacjentów.

Jak powstał pomysł na "Under Our Skin".

Moja przyjaciółka z San Francisco była coraz bardziej chora z tajemniczymi objawami neurologicznymi i zaburzeniami funkcji poznawczych. Miała zdiagnozowane stwardnienie rozsiane, a następnie ALS, co jak wiemy równe jest wyrokowi śmierci. Ale wciąż szukała możliwych wyjaśnień i ostatecznie rozpoznano u niej boreliozę.
Borelioza? Przypomniałem sobie, że moja siostra bliźniaczka z Nowego Jorku cierpiała na to lata temu. Pamiętałem, że zawsze była zmęczona i obolała, ale wyglądała dobrze. Z tego powodu nigdy nie brałem tego zbyt poważnie, podobnie jak większość ludzi. Wierzyłem, że to choroba Wschodniego Wybrzeża, o ile sama w sobie nie była wyimaginowana. Byłem więc zaskoczony, że borelioza może być tak osłabiająca, a nawet zagrażająca życiu. Dowiedziałem się, że to zaraźliwy kuzyn kiły, który pozostawiony bez leczenia powoduje uszkodzenia neurodegeneracyjne i demencję.

Kiedy przyjrzałem się bliżej problemowi odkryłem, że występowanie choroby z Lyme w USA jest znacznie częstsze niż wirusa HIV, czy wirusa Zachodniego Nilu (a teraz świńskiej grypy) razem wziętych. Podobnie jak kiła - "wielki imitator", borelioza naśladuje inne choroby, w tym: zespół chronicznego zmęczenia, fibromyalgię, reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, SM, ALS, chorobę Alzheimera oraz autyzm. Dowiedziałem się, że może być przekazywana z matki na dziecko w jej łonie, oraz że jest duża możliwość przenoszenia drogą płciową. Co gorsza, standardowe testy wydają się być bardzo niedokładne, a większość lekarzy nie jest przeszkolona do wykrywania lub leczenia tej choroby. Na dodatek lekarze, którzy leczą przewlekłą boreliozę ryzykują utratą swojej licencji medycznej!

Po stronie pacjentów znalazłem odmiany tej samej opowieści powtarzane tysiące razy: lekarz za lekarzem, lata złej diagnozy, wydane setki tysięcy dolarów, odmowa pokrycia kosztów przez firmy ubezpieczeniowe, zarzuty hipochondrii i na końcu, jeśli w ogóle - droga do zdrowia.
Co się dzieje? Co by było, gdyby moja przyjaciółka utknęła z diagnozą ALS? Czy żyła by jeszcze? Co by było, gdyby u mojej siostry nigdy nie zdiagnozowano boreliozy i nie otrzymała późniejszego leczenia? Czasami mówię, że ten film jest sposobem na odprawienie pokuty za to, jak traktowałem moją siostrę, gdy była chora.

William Osler, uważany za ojca współczesnej medycyny, powiedział kiedyś: "Jeśli uważnie słuchać pacjenta, powie Ci diagnozę". Nasz patriarchalny i "good ol`boy" system medyczny zbliża się do granic swojej wiedzy i arogancji. Jest zagrożony w dużej mierze przez "aktywistów internetowych" (głównie kobiety), którzy biorą opiekę zdrowotną swoich rodzin we własne ręce, tworząc grupy wsparcia, dzieląc się doświadczeniami i żądając pomocy.

Po pięciu latach badań i produkcji filmu, odsłoniliśmy chłodną opowieść o mikroorganizmach, medycynie i pieniądzach.
Komercjalizacja badań naukowych oraz konflikty interesów w medycynie zatruwają opiekę zdrowotną i utrzymują ludzi chronicznie chorymi, jeśli ich nie zabijają. Potrzeba nam ugruntowania naszych badań medycznych, właściwej opieki zdrowotnej oraz systemu ubezpieczeń. Borelioza jest kanarkiem w kopalni węgla i studium przypadku ukazującym co jest złe i co potrzeba uleczyć.

Proszę nieco opowiedzieć o swoim podejściu do tworzenia filmu.

Jasnym dla mnie było, że nie mogliśmy zrobić typowego godzinnego filmu dokumentalnego, który zwróciłby uwagę jedynie na trzy lub cztery osoby, licząc na ukazanie całości problemu przez kilka reprezentatywnych, osobistych historii. Jednocześnie koniecznym było zbliżyć się do bohaterów filmu, zidentyfikować się z nimi, troszczyć się o nich. Ale głębia i rozległość problemu oraz samej choroby wymagały przedstawienia przez nas ogromu doświadczeń. To stało się naszym celem. Jednocześnie utrzymywaliśmy film oparty na postaciach i podążaliśmy zakolami głównych tematów.

Na początku filmowaliśmy setki osób na konferencji chorych na boreliozę, jednego po drugim, mając nadzieję na znalezienie dobrych postaci do filmu. Kiedy skończyliśmy zostaliśmy z ponad 60 godzinami tego, co nazwaliśmy "białymi kartkami" (ponieważ początkowo byli oni filmowani na tle białego obrusu hotelowego). [...]
To bardzo rzadki przypadek filmu dokumentalnego, gdzie mieliśmy możliwość przeprowadzenia wywiadu z setkami osób z praktycznie taką samą niewypowiedzianą historią. To był cenny skarb.

Relacja między wielkim a małym obrazem była myślą przewodnią filmu. Jestem zafascynowany współgraniem między makrokosmosem i mikrokosmosem, widzialnym i niewidzialnym oraz pozostającymi w sprzeczności ze sobą wersjami rzeczywistości. Maleńki drobnoustrój, w samym centrum tej przerysowanej kwestii, dostarczył przejmującego symbolu i punktu wejścia do ukrytego problemu. Coś tak małego, a takie ogromne. Choroba tak oczywista, ale często nie dostrzeżona. To co mamy pod skórą jest nie tylko mikrobem, ale medycyną samą w sobie oraz trującym systemem, który utrzymuje nas w chorobie. Nasza własna ludzka skóra jest mikrokosmosem skóry ziemi. [...] Z tych powodów obrazy natury, zwłaszcza zbliżenia, stały się wizualnymi alegoriami filmu. Natura jako kontekst i zawartość.

Chcę pokazać potworność tej choroby, oraz chory system, który zbyt długo był ignorowany.
Ale chcę też pokazać człowieka i naturalne piękno obok niego. Czasami nie do odróżnienia, piękno i przerażenie są pokrewne.
Jeśli "Pod Naszą Skórą" jedynie utrwala ideę, że świat natury jest niebezpieczny, albo ludzka natura jest skorumpowana, to zgubiliśmy chwałę, która nas otacza. Nie skończyłbym swojej pracy. Z drugiej strony, jeśli jesteśmy uśpieni przez standardy, to ryzykujemy zakażenie przez tak samo niebezpieczne choroby niewiedzy i apatii.

oryginalny tekst wywiadu




Lyme Disease, What is going on?


Inne filmy o lyme disease
wejdź na You Tube

oraz
myspace.com