Stan Massachusetts w USA być może już niedługo
uzyska nowe prawo, pozwalające na swobodne leczenie chorych na
choroby odkleszczowe metodami ILADS. Zgłoszono projekt podobnej
ustawy, jaka została przyjęta i obowiązuje w stanie Connecticut. 12
października odbędą się również publiczne przesłuchania, w których
wezmą udział między innymi: Brian Fallon, Daniel Cameron, Charles
Ray Jones, Patricia V. Smith.
Ustawa nr 6200, dotycząca długotrwałej
antybiotykoterapii w leczeniu boreliozy z Lyme, obowiązująca od 1
lipca 2009.
Podczas zebrania plenarnego Izby Reprezentantów i Senatu uchwalono,
co następuje:
1. termin "długotrwała antybiotykoterapia", użyty w niniejszym
paragrafie oznacza podawanie ustne, domięśniowe lub dożylne
antybiotyków, pojedynczo lub w zestawach, dłużej niż przez okres
czterech tygodni;
2. termin "choroba/borelioza z Lyme" oznacza diagnozę kliniczną,
postawioną przez lekarza wykonującego swój zawód zgodnie z zapisami
rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, która stwierdza obecność
u pacjenta oznak lub symptomów charakterystycznych dla ostrej
infekcji bakterią Borrelia burgdorferi; dla późnych, przewlekłych
lub chronicznych postaci infekcji bakterią borrelia burgdorferi; w
tym dla komplikacji związanych z taką infekcją; lub też takich
innych szczepów bakterii borrelia, które zostaną opisane po 1 lipca
2009 przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Nadzorowania Chorób jako
przyczyna choroby/boreliozy z Lyme.
Termin choroba/borelioza z Lyme obejmuje infekcję, która odpowiada
kryteriom określonym przez Narodowe Centrum Zapobiegania i Kontroli
Chorób, jak również inne ostre i chroniczne manifestacje takiej
infekcji, zgodnie z ustaleniami lekarza wykonującego swój zawód
zgodnie z zapisami rozdziału 370 odpowiedniej ustawy ogólnej, na
podstawie diagnozy klinicznej opartej na wiedzy uzyskanej tylko
poprzez wywiad oraz badanie pacjenta, lub w połączeniu z analizami
laboratoryjnymi, które potwierdzą diagnozę kliniczną.
Począwszy od dnia 1 lipca 2009, uprawniony do wykonywania zawodu
lekarz może przepisać, zalecić i podać długotrwałą
antybiotykoterapię pacjentowi w celu wyeliminowania, bądź
ograniczenia występowania symptomów, po postawieniu diagnozy
klinicznej stwierdzającej, że dany pacjent choruje na boreliozę z
Lyme lub też ma objawy skłaniające ku takiej diagnozie, pod
warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna oraz przebieg
zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji medycznej
pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu lekarza.
Pomimo zapisów paragrafów 20-8a oraz 20-13e wspominanej ustawy
ogólnej, począwszy od daty wymienionej powyżej, Departament Zdrowia
Publicznego nie będzie podejmował kroków prawnych przeciwko
uprawnionym do wykonywania zawodu lekarzom, a tacy lekarze nie będą
podlegali karom dyscyplinarnym ze strony Rady Medycznej stanu
Connecticut jedynie za przepisanie, zalecenie lub podanie
długotrwałej antybiotykoterapii pacjentowi z kliniczną diagnozą
boreliozy z Lyme, pod warunkiem, że taka właśnie diagnoza kliniczna
oraz przebieg zastosowanej terapii zostaną zapisane w dokumentacji
medycznej pacjenta przez uprawnionego do wykonywania zawodu
lekarza.
Gubernator Stanu Connecticut Jodi Rell podpisała cytowaną ustawę, o
czym poinformowano 22 czerwca - link
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę serdecznie
dziękuje wszystkim, którzy przekazali nam 1% swojego podatku.
Dziękujemy dosłownie za każdą złotówkę. Postaramy się wykorzystać
te środki jak najefektywniej.
Właśnie docierają do nas szczegółowe informacje z Urzędów
Skarbowych, więc w najbliższych dniach będziemy je analizować.
Jednak już teraz możemy z radością poinformować, że Wasza ofiarność
przekroczyła nasze najśmielsze oczekiwania - US przekazały nam
ponad 20 000 zł.
Dziękujemy!
Borelioza jest groźna!
Borelioza to najczęstsza choroba odkleszczowa.
Nawet przy chłodnej pogodzie, kleszcze mogą być niebezpieczne. Jak
się chronić przed kleszczami, jak postępować jeśli kleszcz uczepi
się nas podczas wyprawy do lasu? Wreszcie - jak żyć z
boreliozą?
Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych - krótkie podsumowanie
Zainteresowanie naszą działalnością i problematyką boreliozy okazało się całkiem spore. Podchodziło do nas wiele osób, które już chorują lub mają w rodzinie chorych, które się leczą lub leczyły i niestety nadal się źle czują.
Nasz punkt odwiedziło wiele osób, które nigdy o tej chorobie nie słyszały. Rozmawialiśmy z kilkoma lekarzami,
laborantką i nauczycielami. Z całą pewnością udział naszej organizacji w tego typu przedsięwzięciach jest potrzebny.
Serdecznie dziękujemy za pomoc Ewie i Krzysztofowi.
Punkty Informacyjne Stowarzyszenia
Po prawie roku funkcjonowania naszych punktów informacyjnych, będących jednocześnie grupami wsparcia dla chorych
w regionach, postanowiliśmy dokonać wielostronnej analizy ich działania.
Do prawie 20 naszych punktów trafiło w tym czasie ponad tysiąc maili, głównie od osób chorych potrzebujących wsparcia, wskazania
drogi postępowania, poszukujących przyczyn swoich dolegliwości oraz od lekarzy i dziennikarzy zainteresowanych
tematem chorób odkleszczowych. Mamy nadzieję, że żaden mail nie pozostał bez odpowiedzi, choć zdajemy sobie sprawę, że nie zawsze byliśmy w stanie w pełni pomóc - nie stawiamy diagnoz, nie znamy jakości badań we wszystkich laboratoriach w Polsce, nieczęsto możemy polecić dobrego, znającego problem boreliozy, lekarza na danym terenie. Analiza ilości maili wysłanych przez chorych do poszczególnych
punktów pozwala nam na racjonalizację ich rozmieszczenia: w najbliższym czasie niektóre, blisko siebie położone punkty, zostaną
scalone, być może pojawią się nowe w innych niż dotąd rejonach kraju.
Wszystkim osobom prowadzącym te punkty informacyjne/grupy wsparcia bardzo dziękujemy i życzymy wiele satysfakcji z pracy, która jest,
o czym być może nie wszyscy wiedzą, wykonywanana bezinteresownie, kosztem własnego wolnego czasu oraz z ogromym poświęceniem i
zaangażowaniem.
Nie zapominamy również o tych, którzy czynią to na własną rękę. Wszyscy mamy na uwadze te same cele: ostrzegać społeczeństwo przed wciąż rosnącym zagrożeniem, jakie stwarzają zarażone kleszcze, wspierać i dzielić się własnym doświadczeniem z chorymi
potrzebującymi pomocy, domagać się od służby zdrowia szybkiej i rzetelnej diagnostyki oraz skutecznego leczenia. Dziękujemy raz
jeszcze - Wasza aktywność jest bezcenna.
Pierwszy Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych
Informujemy, że 19 września na Placu Wolności, w godzinach od 10:00 do 18:00 Miasto Poznań po raz pierwszy
organizuje Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych. Wezmą w nim udział 62 organizacje pozarządowe, które na specjalnie
przygotowanych stoiskach zaprezentują swoją działalność. Wśród nich nie zabraknie naszego Stowarzyszenia Chorych na
Boreliozę.
Całości towarzyszyć będą występy artystyczne na scenie. Wystąpią gwiazdy zaprzyjaźnione z organizacjami m.in. Ewa
Nawrot, zespół Babilon, Andrzej Lajborek, Lena Romul z zespołem. Zaprezentują się także organizacje pozarządowe prowadzące
działalność artystyczną. Zobaczyć będzie można pokazy zespołów tanecznych oraz wokalnych, scenki teatralno-muzyczne. Odbędzie się
prezentacja kotów do adopcji i pokazy umiejętności psów pracujących. Wiele atrakcji będzie miało miejsce także na wolnej przestrzeni
Placu Wolności m.in. pokaz mini tenisa, mecz BOCCI, gry planszowe, pokaz walk rycerskich, mimowie i clown.
Całość imprezy poprowadzą zaprzyjaźnione z poznańskim środowiskiem organizacji pozarządowych dziennikarki - Paulina Brygman i
Katarzyna Andraszyk. Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych połączony został z Europejskim Dniem bez Samochodu - na Placu Wolności także szereg atrakcji związanych z promocją jazdy na rowerach.
Będziemy pamiętać
W wypadku samochodowym zginął tragicznie wspaniały lekarz neurolog. W opinii chorych był najlepszym lekarzem
w Zamościu - bardzo mądry lekarz i niezwykle skromny człowiek. Wielu z nas udało się zamienić z Nim parę zdań w czasie marcowego
spotkania Stowarzyszenia we Wrocławiu. Przejechał przez całą Polskę, by uczestniczyć w tym spotkaniu. Rozumiał jak nikt problemy
chorych i wciąż poszukiwał odpowiedzi jak najlepiej im pomóc.
Wywiad z wiceprezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę w kafeteria.pl
Na portalu kafeteria.pl od pewnego czasu funkcjonuje dział: Borelioza. Tym razem pojawił się tam wywiad z przedstawicielem zarządu Stowarzyszenia. Zapraszamy również do lektury wielu innych ciekawych artykułów tam zamieszczonych.
"Moja praca pomogła mnie uleczyć" - Andy Abrahams Wilson
Co by było, gdyby u mojej siostry nigdy nie zdiagnozowano boreliozy i nie otrzymała późniejszego leczenia?
Czasami mówię, że ten film (Under Our Skin) jest sposobem na odprawienie pokuty za to, jak traktowałem moją siostrę, gdy była chora.
Tłumaczenie fragmentów wywiadu oraz link do pełnej wersji można znaleźć pod zwiastunem filmu
Under Our Skin
Wraz z krwią oddają chorobę
Chcą ratować życie, tymczasem narażają innych na utratę zdrowia. Leśnicy oraz osoby ukąszone przez kleszcze oddają honorowo krew, przez co mogą roznosić niezwykle groźną chorobę - boreliozę.
Dla "starych" znajomych zjazd rozpoczął się już w piątek 31 lipca w domu studenckim Adara, gdzie uczestnicy byli zakwaterowani. Spotkanie integracyjne trwało do późnych godzin wieczornych.
Oficjalne rozpoczęcie zjazdu miało miejsce w sobotę 1 sierpnia w sali wykładowej kampusu SGGW w Warszawie, przy ul. Nowoursynowskiej 166. W związku z tym, że prelegenci mieli trudności z dojazdem na nasze spotkanie, cały program zjazdu wyrzuciliśmy do kosza i rozpoczęliśmy od projekcji wzruszającego filmu o boreliozie "One tick away" brytyjskiej organizacji chorych Bada UK.
Kiedy już prawie wszystkim uczestnikom udało się dotrzeć, rozpoczęły się prelekcje. Informacje podstawowe na temat boreliozy przedstawiła wiceprezes Stowarzyszenia Katarzyna Kmieć. Były to wiadomości głównie dla tych, którzy swoją przygodę z tą podstępną chorobą dopiero zaczynają.
O tym, jak borelioza wpływa na psychikę człowieka i jak radzić sobie z tą trudną chorobą, przejmująco opowiadała lekarz psychiatra Agata Kozak.
Następnie przedstawiciele sieci laboratoriów Synevo omawiali test LTT oraz, ich zdaniem, jego przydatność w monitorowaniu choroby. W trakcie tej prezentacji mieliśmy nieprzewidziane atrakcje - włączył się alarm przeciwpożarowy i musieliśmy na parę chwil opuścić gmach SGGW. Ewakuacja przebiegła nad wyraz sprawnie i bez najmniejszej paniki. Potwornie głośny alarm pomógł ochronie obiektu wyłączyć... jeden ze zjazdowiczów :)
Kolejna prezentacja dotyczyła wszelkiego rodzaju preparatów przeciwkleszczowych i różnych sposobów ochrony przed kleszczami. Przedstawiła ją Renata Rojek - członek naszego Stowarzyszenia.
Bardzo ciekawy był wykład rehabilitantki Anny Bogdańskiej pt. "Rehabilitacja ważnym czynnikiem leczniczym w boreliozie". Często zapominamy, że bez ruchu i gimnastyki leczenie boreliozy jest utrudnione.
Ofertę Internetowej Gazety Medycznej "Hylostet" krótko przedstawił Tomasz Woźniak.
Po przerwie obiadowej odbył się ostatni wykład tego zjazdu. Na temat trudności w leczeniu boreliozy i koinfekcji mówiła doktor Beata Werbowy. Przyjechała specjalnie na parę godzin do Warszawy, by choć trochę przybliżyć uczestnikom zjazdu zawiłości leczenia tej choroby, za co jesteśmy jej ogromnie wdzięczni.
Spotkanie trwało do godziny 18.00, wzięło w nim udział około 150 osób. W jego trakcie rozprowadzane były plakaty, ulotki i inne materiały. Zaprezentowano również pierwszą książkową publikację Stowarzyszenia "Borelioza i współinfekcje".
Podczas zjazdu była również możliwość pobrania krwi do badań w IMW w Lublinie oraz w CBDNA w Poznaniu w kierunku boreliozy i koinfekcji. Umożliwiło ją laboratorium pani Jadwigi Kłys z Warszawy.
Wieczorna część imprezy odbyła się w kawiarni Ikar na terenie kampusu SGGW. Rozstrzygnięto konkurs dla dzieci pt. "Kleszcze - leśne potwory". Prace dzieci można zobaczyć tu: galeria prac dzieci
Przeprowadzono również konkurs dla dorosłych - "Klasówka z boreliozy". W szranki stanęło siedem osób - do ścisłego finału dotarły Ewa475, Swigonka i Stachenka, która ostatecznie zajęła I miejsce. Gratulujemy :) Zarówno dzieci jak i dorośli otrzymali atrakcyjne nagrody.
Wieczorne rozmowy kontynuowano do późna w pokojach Adary - bo nie ma to jak "borelkowa" rodzina. Tylko wśród chorych, którzy przeżywają to samo, można otrzymać wsparcie i zrozumienie. Niektórzy z nas zmagają się z tą ciężką chorobą już kilka lat, biorą udział we wszystkich spotkaniach, chętnie dzielą się wiedzą i doświadczeniem.
Dziękujemy serdecznie prelegentom oraz wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli w organizacji tego zjazdu. Gorące podziękowania składamy również uczestnikom zjazdu, z nadzieją, że za rok spotkamy się w równie licznym gronie :)
Letni Zjazd Chorych - Warszawa 2009
Tradycyjny już Letni Zjazd Chorych na boreliozę i osób zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych odbędzie się 1 sierpnia 2009.
Miejsce spotkania:
sala 22 budynku nr 6 - kampus SGGW przy ul. Nowoursynowskiej 166.
Ramowy program zjazdu: 9.00 "Borelioza - podstępna choroba" (informacje ogólne dla nowych
i dziennikarzy) - K.Kmieć 10.00 "Jak przetrwać chorobę i leczenie" - lek.med. A.Kozak
11.15 "Trudności w leczeniu boreliozy. Koinfekcje" - lek.med. B.Kowalska-Werbowy
krótka przerwa
13.00 "Diagnostyka - test LTT" - M.Kalęba, Synevo Polska 14.00 "Sposoby na kleszcza" - R.Rojek
14.40 "Rehabilitacja ważnym czynnikiem leczniczym w boreliozie" -rehabilitantka A.Bogdańska
Po każdym wykładzie przewidziany jest czas na pytania i dyskusję.
Ponadto NIESPODZIANKA - przygotowaliśmy premierę książki "Borelioza i współinfekcje", wydanej ze środków Stowarzyszenia. Członkowie SCHNB otrzymają egzemplarz w ramach wpisowego. Będzie też można ją kupić na miejscu.
około 16.00 - obiad
Po obiedzie część towarzyska oraz rozwiązanie konkursu dla dzieci
(szczegóły).
A dla dorosłych: klasówka z boreliozy.
Uwaga: w trakcie zjazdu będzie możliwość pobrania materiału do badań dla CBDNA i IMW (oczywiście jeżeli będą chętni). Krew na badania będzie można oddać w sobotę po godzinie 17.00. Prosimy zainteresowane osoby, by zgłosiły to na nasz adres mailowy.
Można również śledzić informacje podawane na forum
Borelioza
Borelioza i współinfekcje
Już 1 sierpnia oficjalna premiera pierwszej książkowej publikacji naszego Stowarzyszenia. Jest to poradnik zbudowany na bazie FAQ (Frequently Asked Questions), czyli najczęściej zadawanych pytań na forach internetowych dla chorych na choroby odkleszczowe.
Mamy nadzieję, że to wydawnictwo pomoże zrozumieć zawiłości tej trudnej do zdiagnozowania i leczenia choroby, a w związku z tym zostanie przyjęte przychylnie przez społeczność chorych.
Ma pani kleszcza? Proszę przyjść za tydzień!
Na portalu Moje Miasto Stargard pojawił się artykuł opisujący perypetie osoby, która chciała pozbyć się intruza szukając pomocy w różnych punktach medycznych. Ostrzegamy, kleszcza należy usunąć ze skóry jak najszybciej, w całości, nie wyciskając go i niczym nie smarując. Można to zrobić samemu, używając dostępnych w aptekach specjalnych przyrządów lub pincety.
"Ostrzeżenia przed boreliozą - to już było. Okazuje się, że jest z tą chorobą jeszcze jeden wyjątkowo poważny problem, o którym mało kto wie. Mało wiedzą o niej lekarze i wielu z nich nie potrafi jej zdiagnozować. Leczą wrzód albo stwardnienie rozsiane. Czas mija, a borelioza się rozwija. Efekt - wieloletnia kuracja bez efektów, nieodwracalne zmiany, paraliż i brak perspektyw na wyleczenie."
17 kwietnia w popołudniowym programie Zapraszamy do Trójki mogliśmy usłyszeć dobry materiał poświęcony boreliozie. Wywiadu udzieliła między innymi nasza członkini. Za zgodą autorki tego wywiadu zamieszczamy tu to nagranie.
Projekt rekomendacji diagnostyki i leczenia boreliozy
Pod koniec października 2007 Stowarzyszenie wystosowało list z uwagami i zastrzeżeniami do autorów projektu "Diagnostyka i leczenie boreliozy z Lyme. Rekomedacje Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych". Do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. Zostaliśmy zignorowani, czy też może zbyt boleśnie nasze uwagi uderzyły w fundamenty tych rekomendacji?
... w kanadyjskiej prowincji Kolumbia Brytyjska.
W liście do Rady Kolegium Lekarzy i Chirurgów czytamy między innymi: "Piszę, aby wyrazić swoje najgłębsze zaniepokojenie zaleceniami dotyczącymi diagnozowania boreliozy, opublikowanymi w Biuletynie z października 2008, które pogłębiają powszechny brak świadomości wśród lekarzy Kolumbii Brytyjskiej. [...] Powtarzane są również oświadczenia, że borelioza w Kolumbii Brytyjskiej występuje rzadko, co
utwierdza lekarzy w przekonaniu, że nie muszą uczyć się jej rozpoznawania. Oczywiście mamy rocznie tylko kilka "udowodnionych" przypadków, ale w większości przypadków wystąpienie choroby pozostaje niezauważone z powodu opierania rozpoznania na niewiarygodnych wskaźnikach (tzn. wystąpieniu rumienia i testach krwi). Większość pacjentów z objawami boreliozy słyszy od swoich lekarzy, że to "bardzo
rzadka choroba" albo, że "tego tutaj nie mamy". To podejście jest tak szeroko rozpowszechnione, że stanowi barierę uniemożliwiająca udzielenie pomocy medycznej na czas, co przecież jest obowiązkiem publicznej służby zdrowia. [...] Podstawową kwestią jest ciągłe powtarzanie ostrzeżenia, że długotrwała kuracja antybiotykowa jest niepotrzebna i niebezpieczna, co zamyka drzwi przed jedynym
leczeniem, które jak udowodniono jest skuteczne dla pozbawionych sił przez chroniczną boreliozę."
Prawie miesiąc temu (w czerwcu) otrzymaliśmy maila od specjalisty chorób zakaźnych. Odpowiedzieliśmy i... kontakt się urwał. Zdecydowaliśmy się więc upublicznić tę korespondencję,
tym bardziej, że pojawiły się w niej nieuzasadnione zarzuty pod adresem Stowarzyszenia.
Międzynarodowy serwis społecznościowy ammado umożliwia utrzymywanie kontaktu z ulubionymi organizacjami non profit, poznawanie ich pracy oraz pomoc w realizowaniu misji, których się podjęły.
Poprzez "krąg dobroczynności" możesz wspomóc jawnie lub anonimowo działalność wybranej organizacji przekazując dowolną dotację.
Jeszcze nigdy dotąd przekazywanie pomocy finansowej dla organizacji prowadzących ważną działalność społeczną nie było tak szybkie i łatwe.
Dzięki zaproszeniu naszego Stowarzyszenia do międzynarodowego serwisu organizacji pozarządowych dołączyliśmy do wielkiej rodziny, której celem jest walka o poprawę losu człowieka i o jego prawa, w tym prawo do wolności i zdrowia.
To wielki honor dla naszego młodego Stowarzyszenia znaleźć się obok tak uznanych organizacji i fundacji jak: Amnesty International, Medecins Sans Frontieres, Caritas International, MONAR-MARKOT, Save The Children, SOS Wioski Dziecięce, UNICEF, Mimo Wszystko (fundacja Anny Dymnej), Czerwony Krzyż, La Strada, Reporters Sans Frontieres, Transparency International, czy zaprzyjaźnionej France Lyme.
Mamy nadzieję, że będąc w rodzinie organizacji działających pro publico bono, łatwiej nam będzie dotrzeć z naszymi problemami do szerokiego kręgu ludzi dobrej woli, tak w Polsce, jak i poza granicami naszego kraju.
Wrocław 2009 - sprawozdanie
Część przedpołudniowa spotkania zdominowana była przez Walne Zgromadzenie członków oraz sympatyków Stowarzyszenia i poświęcona przedstawieniu sprawozdań z działalności (sprawozdania dostępne są w zakładce dokumenty). Ponadto dyskutowano nad planami nowych przedsięwzięć i sprawami bieżącymi. Członkowie Stowarzyszenia mieli również okazję udzielić wywiadów na temat boreliozy redaktorce z radio Wrocław - informacje o naszym spotkaniu przedstawione w radio chwilę później przyciągnęły na spotkanie nowych gości.
Po przerwie obiadowej na sali było już ponad 100 osób. W tej części swoją ofertę badań prezentował przedstawiciel sieci laboratoriów Synevo Polska. Pytania, którymi został zasypany przez zgromadzonych wywarły na nim duże wrażenie, ponieważ nie spodziewał się tak ogromnej wiedzy na temat szczegółów diagnostyki u pytających.
Następnym punktem programu była prezentacja Marzeny, jednej z członkiń Stowarzyszenia, na temat historii własnej choroby, poszukiwań diagnozy i zakłamaniu jakie towarzyszy chorobie z Lyme. Wykład był z pewnością szczególnie cenny dla osób, które dopiero są na początku swojej walki o zdrowie.
Spotkanie zakończyło wystąpienie jednego z lekarzy leczących boreliozę metodami ILADS, połączone z dyskusją. Doktor opowiadał o biologii bakterii, testach, reakcji na antybiotyki, grzybicy, suplemetacji w czasie leczenia, diecie i wielu innych zagadnieniach związanych z leczeniem. Lekarze różnych specjalności, których nie brakowało na spotkaniu, przedstawiali w dyskusji swoje
różnorodne doświadczenia i ciekawe historie pacjentów. Rozmowy dotyczyły także aktualnej sytuacji związanej z szeroko rozumianą problematyką boreliozy w Polsce.
Na spotkania organizowane przez Stowarzyszenie przyjeżdża coraz więcej osób, które z powodzeniem zakończyły leczenie. Takie świadectwa zdrowych osób są niezmiernie ważne dla tych, którzy jeszcze muszą się zmagać z chorobą lub są dopiero na początku tej niełatwej drogi.
Punkty informacyjne
Ruszamy z projektem punktów informacyjnych. Kolejne z naszych zamierzeń, dzięki nieocenionej pomocy woluntariuszy, zostało zrealizowane. Mamy nadzieję, że tych punktów będzie szybko przybywać i wkrótce każdy chory zobaczy, że nie jest w swoim cierpieniu osamotniony. Od teraz można szukać wsparcia, pomocy lub porady bliżej swojego miejsca zamieszkania. Wokół punktów
informacyjnych będziemy się starać budować grupy wsparcia i samopomocy, wzorem podobnych organizacji w Europie i na świecie. Wskazując na mapkę z lewej strony można zobaczyć pierwsze z naszych punktów. Zapraszamy do współpracy osoby, które chciałyby podjąć się podobnej pracy, zwłaszcza z rejonów, które takiego punktu jeszcze nie posiadają oraz zachęcamy do włączenia się w działalność punktów, które już powstały.
Stowarzyszenie i chorzy na boreliozę w mediach
Nasze dotychczasowe działania i nasze problemy zostały wreszcie zauważone przez media. W ostatnich miesiącach wielu naszych członków, przyjaciół i sympatyków wzięło udział w programach telewizyjnych (TVP, TVN, Polsat), radiowych (radio eM, radio Bielsko) oraz udzieliło wywiadów lub przekazało informacje do prasy (Gazeta Wyborcza, Angora, Pani Domu, Twój Styl, Oliwia...).
Mamy nadzieję, że dzięki takiej aktywności chorych, wiele osób nie będzie odtąd bagatelizować zagrożenia i uniknie boreliozy oraz innych chorób, które wywołuje ugryzienie przez kleszcza. Być może nagłośnienie tego narastającego problemu zwróci również uwagę środowisk odpowiedzialnych za badania, diagnostykę i leczenie chorób odkleszczowych.
Rozmowa w Pytanie Na Śniadanie TVP2 oraz TV Bielsko: zobacz filmy.
U naszych przyjaciół...
Przyjaciele z francuskiej organizacji France Lyme postanowili iść w nasze ślady i organizują podobne do naszych spotkania. Na swój zjazd 12 marca zaprosili znanego paryskiego zakaźnika profesora Christiana Perronne. Profesor Perronne mówił o chronicznej boreliozie oraz trudnościach diagnostycznych i problemach w leczeniu choroby z Lyme.
W dniu 28 marca 2009 odbyło się w Warszawie szkolenie dla lekarzy - Akademia Chorób Odkleszczowych. Organizatorzy, którymi byli Centrum Edukacji Medycznej wraz z partnerami: firmą BAXTER oraz sponsorami CBDNA oraz EUROIMMUN Polska, zaprosili na to szkolenie przedstawicieli Stowarzyszenia. Szkolenie prowadzili naukowcy i lekarze zajmujący się na co dzień problemami chorób odkleszczowych. Główny nacisk położono na zapoznanie uczestników z KZM - objawami i zapobieganiem oraz Boreliozą z
Lyme. Temat innych koinfekcji praktycznie nie został poruszony. Kwestie Boreliozy z Lyme przedstawiono niestety tylko i wyłącznie w świetle obowiązujących w Polsce standardów diagnostyki i leczenia. W naszej opinii lekarze - uczestnicy tego szkolenia nie
dowiedzieli się niczego nowego na temat boreliozy, objawów, przebiegu, a także diagnostyki i leczenia.
Sympozjum niestety nie spełniło naszych oczekiwań, powtarzano bowiem nigdy nie potwierdzone badaniami naukowymi opinie na temat boreliozy, gloryfikowano jako 100% skuteczne sposoby leczenia, które wielu z nas nie pomogły, a wręcz doprowadziły do rozsiania choroby w organizmie. Podsumowując (jak usłyszeliśmy z ust prelegentów): "jesteśmy w drodze" oraz "wciąż wiemy mało o tej chorobie".
100 000 odwiedzin na naszej stronie!
11 kwietnia pomiędzy 11.30 a 12.30 naszą stronę odwiedziła stutysięczna osoba. Jeżeli mieszkasz w Tychach, to może jesteś właśnie TY :)
Bardzo intryguje nas też osoba zaglądająca regularnie na naszą stronę z okolic wyspy Św. Heleny - drogi przyjacielu/przyjaciółko, jeżeli nas czytasz, to prosimy o kontakt.
1% dla OPP
Rządowe Centrum Legislacji opublikowało na swej stronie internetowej obwieszczenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 29 grudnia 2008, zawierające listę Organizacji Pożytku Publicznego.
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę znalazło się wśród OPP, którym można przekazywać 1% w okresie rozliczeń podatkowych. Jeżeli chcesz, możesz w ten sposób wesprzeć naszą działalność.
Spotkanie chorych we Wrocławiu, które w zamierzeniach miało być niewielkim zgromadzeniem, przerosło nasze oczekiwania.
Chyba powinniśmy się już przyzwyczaić do tego, że jest nas, w naszych zmaganiach z chorobą, niestety coraz więcej.
Już wkrótce przedstawimy relację z tego spotkania.
Tymczasem, chcieliśmy bardzo bardzo podziękować:
w pierwszej kolejności Fionce21 i osobom, które jej pomagały wszystko zorganizować tam na miejscu;
Marzenie1963, za prezentację, w której dzieliła się swoimi doświadczeniami; obecnym na spotkaniu lekarzom, za tak liczny udział i cenne uwagi; oraz wszystkim gościom i uczestnikom spotkania.
Nowa ustawa o chorobach zakaźnych
Z dniem 1 stycznia 2009 weszła w życie nowa ustawa o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi. Tym samym straciła moc podobna ustawa z 2001 roku, ale do czasu pojawienia się nowych przepisów wykonawczych nadal obowiązywać będą oczywiście stare. W załaczniku, którym jest "Wykaz zakażeń i chorób zakaźnych" boreliozę z Lyme można znaleźć na pozycji 5.
W związku z coraz częściej pojawiającymi się w mediach publicznych wystąpieniami różnych osób powołujących się na Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oświadczamy, że jedynymi osobami upoważnionymi do prezentowania stanowiska naszej organizacji są prezes i wiceprezes Stowarzyszenia oraz osoby, którym takiego upoważnienia udzielił Zarząd Stowarzyszenia.
Jednocześnie oświadczamy, że żaden lekarz leczący chorych na boreliozę nie jest i nigdy nie był członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia. Do Stowarzyszenia należą lekarze i inni pracownicy szeroko pojętej służby zdrowia, ale są to osoby, które same zmagają się ze swoją chorobą lub chorobą swoich bliskich. Członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia, czyli posiadającym pełnię praw i obowiązków członkowskich,
nie jest również żadna instytucja, laboratorium lub inny podmiot prawny.
Zmiany klimatu
Fragment rozmowy z klimatologiem prof. Zbigniewem Kundzewiczem, zamieszczony w Gazecie Wyborczej (Duży Format):
" - Będziemy w Bałtyku uciekać przed rekinami?
- Im chyba będzie jeszcze za zimno. Ale kleszcze na przykład, które też kojarzą się z wakacjami, poczują się coraz lepiej. Jest cieplej i mamy ich w Polsce coraz więcej. Są aktywne dłużej. Dlatego takie choroby jak borelioza czy odkleszczowe zapalenie opon mózgowych będą coraz większym problemem."
Jak co roku zapraszamy członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia oraz wszystkich zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych na spotkanie 28 lutego. Tym razem na miejsce spotkania wybraliśmy Wrocław, Instytut Nauk Geologicznych Uniwersytetu Wrocławskiego, ul. Cybulskiego 30, I piętro, sala II.
Ramowy program spotkania:
piątek 27 lutego Przyjazdy pierwszych uczestników, integracja, zakwaterowanie.
sobota 28 lutego
9.00-12.00 Walne Zgromadzenie członków SCHNB i sympatyków (spotkanie otwarte). W planie: sprawozdanie merytoryczne z działalności, sprawozdanie finansowe, problemy bieżące i plany na przyszłość oraz
dyskusja, w trakcie której można będzie przedstawić swoje pomysły, uzyskać odpowiedź na pytania dotyczące naszych działań, zapoznać się z pracą punktów informacyjnych i zalążków grup wsparcia, itp.
12.00-15.00 Przerwa (obiad, spotkania indywidualne uczestników)
15.00-17.00 Krótka informacja o ofercie laboratoriów Synevo, a następnie prezentacja multimedialna, przygotowana przez członkinię Stowarzyszenia, oparta na własnych doświadczeniach z poszukiwania prawidłowej diagnozy i leczenia. Przewidywana jest debata z udziałem lekarzy leczących boreliozę oraz lekarzy zainteresowanych tym problemem.
Uwaga: ten punkt programu może trwać znacznie dłużej.
17.00-... Okazja do indywidualnego spotkania z lekarzami, szansa rozmowy z osobami, które już zakończyły leczenie oraz możliwość obejrzenia filmu.
Dla uczestników kawa, herbata, woda mineralna... gratis. Do zabrania: plakaty, ulotki, kalendarzyki.
Najnowsze informacje można śledzić na forum chorych.
2008
Podsumowanie letniego zjazdu chorych
Na początku sierpnia w hotelu "Patron" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbył się Letni Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.
Pierwsi uczestnicy przybyli już w piątek po południu. Do wieczora trwały spotkania, rozmowy i wymiana doświadczeń.
Już od godzin porannych w sobotę na miejsce spotkania przybywali chorzy, ich rodziny, lekarze i osoby zainteresowane poruszaną tematyką. W zjeździe wzięło udział ogółem ponad 130 osób, co przerosło znacznie nasze oczekiwania. Uczestnicy spotkania przybyli niemal z całej Polski, nie zabrakło też gości zagranicznych. W trakcie spotkania można było zakupić żytni chleb razowy na zakwasie i czeskie herbatki wspomagające nasze leczenie. Rozdano przygotowane dla lekarzy materiały dotyczące boreliozy, plakaty i ulotki Stowarzyszenia.
Spotkanie rozpoczęła projekcja filmu "Under our skin", wstrząsającego dokumentu pokazującego prawdziwe oblicze boreliozy. Niektórzy wychodzili w trakcie filmu ukradkiem ocierając łzy, inni rozpoznawali w tym filmie siebie i swoje problemy.
Kolejnym punktem programu była prezentacja genetycznych metod diagnostycznych Centrum Badań DNA, połączona z dyskusją. Dyskusja momentami była burzliwa i bardzo interesująca, ukazała też wiele nowych poglądów i aspektów leczenia tej choroby. W dyskusji wzięli udział lekarze, zaproszeni goście oraz sami chorzy.
Po krótkiej przerwie obiadowej dr n. med. Edyta Gałęziowska przedstawiła prezentację społecznych aspektów boreliozy. Była to ważna część programu, ponieważ wielu chorych wciąż nie potrafi znaleźć zrozumienia dla swoich problemów ze zdrowiem, nie tylko w swoim środowisku, ale i wśród najbliższych, a ci towarzyszyli im podczas zjazdu.
Po prezentacji, na świeżym powietrzu, miał miejsce pokaz technik relaksacyjnych Tai Chi. Wielu z nas mogło się wreszcie odprężyć po paru godzinach siedzenia, słuchania i intensywnego udziału w spotkaniu.
Wieczorem wszyscy zgromadzili się wokół ogniska, by pogawędzić piekąc kiełbaski, a dzieci odebrały nagrody w konkursie rysunkowym. I miejsce zajęły ex aequo : Maja Szcześniak i Łucja Lefebvre, II miejsce przypadło siostrom Katarzynie i Alicji Łęczyckim. Zwyciężczynie otrzymały odtwarzacze MP4, a pozostałe dzieci nagrody pocieszenia.
Ognisko trwałoby pewnie do białego rana, ale zebranych przegonił deszcz. Dlatego dalsze "spotkania integracyjne" miały miejsce w hotelu i trwały baaaaardzo długo.
Niedziela była dniem wzruszających pożegnań. Niektórych uczestników zjazdu czekała jeszcze bardzo długa podróż powrotna. Stanowimy już w tej chwili rodzinę, do której dołączają wciąż nowi członkowie. Wszyscy się bardzo polubiliśmy i z ogromną niecierpliwością czekamy na kolejne takie spotkania.
Do zobaczenia następnym razem :)
DEBATA
Kilka szczegółów na temat debaty można znaleźć tu: www.super-nowa.pl
Konkurs dla dzieci - galeria pokonkursowa
Zapraszamy do oglądania prac dziecięcych, które wzięły udział w konkursie rozstrzygniętym na naszym zjeździe w Warszawie - galeria
Bazy organizacji pozarządowych
Ostatnio zostaliśmy zaproszeni do Ammado. Ammado to globalna społeczność ludzi, którzy chcą coś zmienić. Skupiając na swoim portalu różnorodne organizacje typu non profit z całego świata, łącząc różnorodną działalność, filantropię i rozrywkę, Ammado może
ułatwić pozyskiwanie funduszy oraz wymianę doświadczeń na skalę międzynarodową.
Już od połowy 2007 roku można nasze Stowarzyszenie znaleźć również w bazach organizacji pozarządowych (non-governmental organization) ngo.pl.
Organizacja Pożytku Publicznego
W lutym Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Niestety, lista organizacji na rzecz których można przeznaczać 1% podatku, została zamknięta już w listopadzie 2007, więc dopiero w roku przyszłym będzie możliwość wsparcia w ten sposób naszej działalności.
Podziękowanie
Pragniemy złożyć najserdeczniejsze podziękowania za ogromny trud włożony w przygotowanie letniego zjazdu Warszawa 2008. Tylko dzięki waszej pomocy udało się zorganizować to przedsięwzięcie.
Dziękujemy grupie warszawskiej - Reni, Werze i Joli za ogromny wkład pracy i pomoc - głównie w opanowaniu tej imprezy (i za pyszne chlebki:)). Dziękujemy Nataszce za prezentacje, Asmykowi za pomoc w zorganizowaniu sprzętu. Jackowi i Mireli za kupno i transport herbatek. Szczególne podziękowania należą się Michałowi, nie tylko za zorganizowanie sprzętu, ale i profesjonalizm, który przekroczył wszelkie nasze wyobrażenia. Dziękujemy również dzieciom za piękne rysunki, niebawem wzbogacą one naszą stronę internetową. Mamy nadzieję że podobały się wam nagrody:). Wszystkim zaproszonym gościom i uczestnikom zjazdu dziękujemy za dobry humor, mimo ciężkiej choroby, która nas połączyła oraz za wyrozumiałość dla wszelkich niedociągnięć. Następny nasz zjazd będzie jeszcze większy i jeszcze lepszy :). I mamy nadzieję, że będzie to juz zjazd przede wszystkim tych, którzy tę chorobę mają już za sobą:) Wkrótce postaramy się przygotować relację ze spotkania, z myślą o tych, którzy z nami nie mogli być.
Malinówka - Zaproszenie z Lasów Państwowych
W dniach 14-15 maja 2008 przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę uczestniczyli w naradzie służb BHP Lasów Państwowych w Malinówce koło Ełku. Zaproszenie na to spotkanie wystosowała Dyrekcja Generalna Lasów Państwowych.
Wiodącym tematem spotkania były problemy osób chorych na boreliozę. Borelioza jest chorobą powszechnie występującą wśród pracowników służby leśnej ze względu na narażenie zawodowe. Może być także uznana za chorobę zawodową, co udaje się jednak rzadko. Po zaprezentowaniu tematu "Borelioza i inne choroby odkleszczowe - zagrożeniem dla pracowników leśnych", długo dyskutowano i wymieniano
poglądy, doświadczenia na temat diagnostyki, leczenia i możliwości ochronienia się przed atakami kleszczy.
Mamy nadzieję na stałą współpracę z Lasami Państwowymi i ustalenie wspólnego planu, który miałby na celu podniesienie świadomości w społeczeństwie o chorobach odkleszczowych, a także wpłynął na decydentów odnośnie testów diagnostycznych i leczenia oraz badań naukowych w tym zakresie.
Oświadczenie. Ważne!!!
Docierają do nas liczne informacje o nielegalnym rozpowszechnianiu filmu "Under our skin" pochodzącego z różnych źródeł i w różnych formatach video. W związku z tym oświadczamy: Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę nie ma nic wspólnego z taką nielegalną działalnością osób prywatnych! Również użycie logo naszego Stowarzyszenia bez zgody Zarządu Stowarzyszenia jest
działaniem bezprawnym! Zdajemy sobie sprawę z wagi przesłania społecznego, jakie ten film zawiera i mocy jego oddziaływania, ale nie możemy w żaden sposób firmować zachowań łamiących prawa autorskie producentów filmu. Stowarzyszenie, jako organizacja typu non profit, otrzymało prawo do wykorzystania filmu "Under our skin" wyłącznie do celów statutowych, niekomercyjnych.
Jednocześnie informujemy, że Zarząd Stowarzyszenia zwróci się do producentów filmu z pytaniem o możliwość zakupu i redystrybucji oryginalnej i legalnej wersji tego filmu.
Sobota - śniadanie
10.00 - film Under our skin
12.00 - spotkanie z CBDNA - obiad
15.00 - dyskusja z udziałem lekarzy 19.00 - pokaz Tai Chi
20.00 - spotkanie przy ognisku, rozwiązanie konkursu dla dzieci
Niedziela Zakończenie zjazdu
Koszt uczestnictwa w zjeździe to 25zł. Na spotkaniu będzie możliwość zakupu
chleba żytniego na zakwasie
oraz czeskich herbatek Anticandin i Borrelin.
Miejsce spotkania: hotel Patron, al. Dzieci Polskich 20 (na terenie Centrum Zdrowia Dziecka).
Ogłaszamy konkurs plastyczny pt. "Dzieci ostrzegają przed kleszczami". Technika prac dowolna, format A4.
Prace należy przesyłać na adres: SCHNB, ul. Świerzawska 1, pokój 101, 60-321 Poznań - do dnia 15 lipca (decyduje data stempla pocztowego) lub dostarczyć na spotkanie w Warszawie 2 sierpnia (więcej na temat letniego zjazdu nieco niżej).
Do pracy należy dołączyć zgodę rodziców na przetwarzanie danych osobowych dziecka (na ujawnienie imienia i nazwiska, prezentację pracy na stronie internetowej lub jej druk). Na odwrocie pracy proszę napisać imię i nazwisko dziecka, adres oraz datę urodzenia.
Zapraszamy małych artystów do udziału w konkursie. Czekają atrakcyjne nagrody!
Relacja ze spotkania w Bielsku Białej
W dniach 29 lutego-2 marca 2008 w Bielsku Białej odbyło się Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, połączone z prelekcją lekarza oraz wymianą
doświadczeń pomiędzy chorymi będącymi na różnych etapach leczenia.
Uczestnicy spotkania, jak zwykle, przybyli z różnych stron Polski (m.in. Jelenia Góra, Warszawa, Bełchatów, Poznań, Częstochowa).
Wprawdzie w pobliżu miejsca spotkania jest wiele tras turystycznych oraz wyciąg gondolowy na Szyndzielnię, ale napięty program Zgromadzenia, chęć porozmawiania o swoich doświadczeniach i problemach,
poznawanie osób znanych tylko z forów internetowych, a przede wszystkim orkan Emma, uniemożliwiły niestety jakiekolwiek eskapady w Beskidy.
W piątek wieczorem rozpoczęliśmy od spotkania integracyjnego, trwającego do późnych godzin wieczornych. Rozmowom nie było końca, więc trzeba było wręcz zarządzić spanie :). W sobotę rano miała miejsce właściwa część programu - Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie. W trakcie obrad wybrano nowego prezesa, którym została Lilianna Frankowska oraz uzupełniono skład Zarządu i
Komisji Rewizyjnej. Przedstawiono również szczegółowy raport z dotychczasowej działalności wraz z kalendarium wydarzeń ważnych dla Stowarzyszenia, jego członków, sympatyków i ruchu chorych w Polsce.
W dalszej części obrad omówiono i przegłosowano szereg koniecznych poprawek do statutu Stowarzyszenia, ustalono wysokość i tryb wpłacania składek, zaproponowano powołanie kilku/kilkunastu punktów informacyjnych na terenie całej Polski, podzielono zadania pomiędzy członków zarządu oraz inne aktywniej angażujące się osoby, zaplanowano letni zjazd chorych na sierpień 2008.
Po południu odbyła się prelekcja lekarza, w trakcie której można było zadawać nurtujące zebranych pytania, uzyskać wiele informacji m.in. na temat leczenia koinfekcji, wysłuchać historii osób, które już zakończyły leczenie.
Wieczorem część ze zgromadzonych osób wyruszyła w drogę powrotną do domu (Emma na szczęście nieco się uspokoiła), pozostali spotkali się na wieczornych rozmowach, tym razem już mniej poważnych i raczej na wesoło.
W niedzielę rano reszta uczestników spotkania pożegnała się słowami: "do zobaczenia następnym razem".
W dniach 29.02 - 2.03.2008 w Bielsku Białej odbędzie się Walne Zgromadzenie Członkow Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę
Serdecznie zapraszamy wszystkich członków, sympatyków oraz wszystkich zainteresowanych spotkaniem przyjaciół z forum (można zabrać całą rodzinkę).
Warto obejrzeć na podanej poniżej stronie miejsce naszego rendez-vous w Bielsku Białej (blisko kolejki na Szyndzielnię) i ceny noclegów (nie są wygórowane). Jeśli chodzi o
wyżywienie, to jest jeszcze w trakcie załatwiania, można też zdecydować się na własny prowiant lub zamawianie na miejscu.
Najważniejsze w tej chwili jest zarezerwowanie noclegów. Wszystkich chętnych prosimy o zgłoszenia na adres Stowarzyszenia: stowarzyszenie.borelioza@gmail.com,
stowarzyszenie.borelioza@gazeta.pl.
Prosimy o podanie ilości noclegów i na kiedy (ewentualnie jaki standard pokoju - ważne dla rodzin) i wpłacenie pieniędzy za nocleg na nasze konto (nr konta jest podany na naszej stronie w zakladce "dokumenty"). Prosimy o zgłaszanie noclegów do 10 lutego, bo potem może być trudniej z rezerwacją. Jeśli ktoś mieszka na miejscu i lubi wcześnie chodzić spać, to może do nas dołaczyć w sobotę, ale też prosimy, by to nam zasygnalizował.
Ramowy i elastyczny program spotkania:
Piątek 29.02.08
- zakwaterowanie do godzin wieczornych
- długie nocne Polaków rozmowy
Sobota 1.03.08
- śniadanie
10.00 - obrady Walnego Zgromadzenia oraz dyskusja o ważnych dla naszej działalności problemach, nowych zasadach i możliwościach działania - będzie można zapytać członków zarządu i aktywniejszych członków naszej organizacji, jak wyglądają kulisy ich codziennej pracy dla Stowarzyszenia, delikatnie skrytykować :) oraz przedstawić swoje pomysły i zaproponować nowe pola działania, zadeklarować swoją pomoc lub chociaż sympatię dla naszych działań ;) ... 14.00 - obiad
15.00 - prelekcja lekarza i dyskusja na temat boreliozy oraz spotkanie integracyjne, wymiana doświadczeń z własnego leczenia, dzielenie się swoimi sukcesami i porażkami, może będą jakieś niespodzianki, kto wie... - kolacja
- jeśli ktoś cierpi na bezsenność, to i na noc coś wymyślimy
Niedziela 2.03.2008
- śniadanie i dłuuuugie czułe pożegnania... do następnego spotkania na zjeździe latem.
2007
ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO
W listopadzie 2007 roku złożono do sądu w Bielsku-Białej dokumentację związaną z uzyskaniem przez Stowarzyszenie statusu Organizacji Pożytku Publicznego. Z niecierpliwością czekamy na decyzję.
SPOTKANIE W POZNANIU
20 października 2007 roku odbyło się w Poznaniu spotkanie przedstawicieli Stowarzyszenia z chorymi z tego rejonu. W miłej atmosferze w kawiarni "Czekolada" rozmawialiśmy o trapiących nas problemach oraz omawialiśmy plany tworzenia oddziałów terenowych. Mamy nadzieję, że pierwszy oddział terenowy powstanie właśnie w tym mieście.
TARGI LEŚNE - ROGÓW 2007
W dniach 11-13 września 2007 roku Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę wzięło udział w Miedzynarodowych Targach Leśnych, które odbyły się w Rogowie koło Łodzi Zaproszenie dla Stowarzyszenia wystosowała Generalna Dyrekcja Lasów Państwowych. Stoisko naszej organizacji cieszyło się ogromnym powodzeniem - odwiedzały je liczne grupy pracowników leśnych i wycieczek szkolnych. Niemalże każda z nich prosiła o krótki wykład na temat zagrożenia boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi.
dr n. med. Edyta Gałęziowska i prezes SCHNB Sławomir Dukaczewski
Z okazji udziału w Targach, zostały przygotowane specjalne plakaty - można je zobaczyć tutaj. Podczas tej imprezy były również przedstawiane prezentacje tematyczne. Stowarzyszenie przygotowało i każdego dnia przedstawiało prezentację pt.: "Borelioza zagrożeniem dla pracowników leśnych". Można ją pobrać z tego miejsca (pdf). W drugim dniu udało się także pokazać zwiastun filmu o boreliozie pt. "Under the skin". Wykłady wzbudzały duże zainteresowanie - zadawano mnóstwo pytań.
Podczas Targów udało się zawiązać kontakt m.in. z głównym specjalistą d/s BHP Dyrekcji Generalnej Lasów Państwowych oraz przedstawicielem związków zawodowych na szczeblu krajowym.Dostaliśmy również zaproszenia do wielu nadleśnictw.
Udział w Targach był ważnym wydarzeniem dla Stowarzyszenia, a nawiązane kontakty w przyszłości mogą przyczynić się do polepszenia sytuacji zagrożonych boreliozą oraz chorych i ich rodzin.
W dniach 13-15 lipca w miejscowości Kożuszki Parcel,
niedaleko Sochaczewa, odbył się II Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.
Celem Zjazdu była integracja środowiska chorych w Polsce centralnej, poszukiwanie nowych kierunków działania Stowarzyszenia oraz zachęcenie jak największej ilości osób do włączenia się w działalność naszej organizacji.
Uczestnicy Zjazdu przybyli z różnych stron Polski, czasami z bardzo daleka (m.in. Jelenia Góra, Lublin, Poznań, Wodzisław Śląski). Zakwaterowani zostali w gospodarstwie agroturystycznym, w komfortowych pokojach z telewizorem, łazienką i balkonem. Atrakcją tego gospodarstwa była hodowla egzotycznych ptaków (m.in. pawi), koni oraz świń wietnamskich. Wyżywienie zapewniała odległa o 100 m
restauracja mieszcząca się w budynku zbudowanym z drewnianych bali. Dzięki uprzejmości jednej z uczestniczek, aż z Poznania przywiezione zostało pieczywo na zakwasie z pełnoziarnistej mąki, a prezes Stowarzyszenia zapewnił w pobliskim szpitalu możliwość bezpłatnego wykonania wlewów biotraksonu oraz własny transport.
Pierwsi uczestnicy przybyli w piątek na kolację. Wieczorem odbyło się spotkanie integracyjne, w trakcie którego poznawaliśmy się wzajemnie, opowiadaliśmy swoje historie i wymienialiśmy doświadczenia.
W sobotę przed południem uczestnicy zjazdu wyruszyli na wycieczkę kolejką wąskotorową do Puszczy Kampinoskiej, połączoną z ogniskiem i pieczeniem kiełbasek.
Po obiedzie wszyscy zebrali się przy wspólnym stole, by debatować nad rozwojem Stowarzyszenia. Spotkanie rozpoczął prezes, który w kilku słowach starał się uświadomić wzrost zagrożenia boreliozą w
naszym kraju. Na dowód tego zaprezentował hodowlę kleszczy w słoiku. Były tam setki larw, które pochodziły od jednej tylko samicy, zdjętej z psa. Były żywe, choć spędziły w zamknięciu bez dostępu tlenu i pożywienia trzy miesiące. Kleszcze, jak widać, to bardzo odporne zwierzęta i mnożą się bardzo szybko. Co najmniej kilkanaście procent kleszczy w Polsce jest zarażonych boreliozą (w niektórych
regionach nawet co trzeci kleszcz stanowi poważne zagrożenie). Jeszcze większy procent jest zakażony innymi chorobami, które są na razie mało znane lekarzom.
Dlatego priorytetem w dalszej działalności powinno być ciągłe uświadamianie społeczeństwu i środowiskom lekarskim, że borelioza to choroba groźniejsza i występująca częściej niż się wszystkim wydaje.
Trzeba również pracować nad rozwijaniem struktur Stowarzyszenia, by objęło całą Polskę. Padało wiele pomysłów, kilkoro uczestników zgłosiło chęć czynnej pomocy w pracach organizacji. Wszystkim rozdano ulotki i plakaty, by rozpropagowali je w swoich przychodniach i aptekach.
Po części oficjalnej uczestniczyliśmy w wykładzie lekarza, który chorował na boreliozę 10 lat temu. Wyleczył się sam studiując prace lekarzy ILLADS. Studiowanie tej choroby stało się odtąd jego pasją.
Sobotni wieczór spędziliśmy przy ognisku i grillu. Żona prezesa przygotowała wyśmienite grillowane przysmaki i sałatki. W wesołej atmosferze rozlosowano nagrody, rozwiązano konkurs mailowy, a zabawa przy gitarze trwała do późnej nocy.
W niedzielny ranek odbyła się druga część wykładu pana doktora. Tym razem o zawiłościach w leczeniu, hipotezach dotyczących wpływu witaminy D oraz środowiska pH na zachowanie się krętków. Wyjaśniał w bardzo przystępny sposób polimorfizm (wielopostaciowość) tej bakterii oraz wpływ różnych antybiotyków na poszczególne jej formy. Przedstawił również swoje koncepcje leczenia. Podawał wiele podobieństw w sposobach leczenia boreliozy i gruźlicy wywołanej prątkiem Kocha, którą się przez wiele lat zajmował, a która również wymaga długiej antybiotykoterapii. Nasze spotkanie zakończyło się wspólnym obiadem i serdecznymi pożegnaniami. Większość miała jeszcze przed sobą długą drogę powrotną.
Atmosfera Zjazdu była fantastyczna, wszyscy świetnie się bawili, wymieniali doświadczenia, porównywali swoje historie. Poznaliśmy się osobiście i z pewnością polubili.
Dla Stowarzyszenia ogromne znaczenie mają również liczne pomysły i propozycje związane z jego działalnością oraz koncepcje dalszego rozwoju naszej organizacji.
W dniach 13-15 lipca 2007 Stowarzyszenie organizuje zjazd swoich członków, ich rodzin oraz osób zainteresowanych leczeniem boreliozy. Zjazd odbędzie się w ośrodku agroturystycznym w miejscowości Kożuszki Parcel (ok. 4 km.od miejscowości Sochaczew, przy trasie A2 Poznań-Warszawa, ok.40km od Warszawy). Ok.8km od ośrodka znajduje sie dworzec PKP i PKS. Dla osób, które przyjadą
pociągiem lub autobusem, Stowarzyszenie organizuje transport z dworca do ośrodka. Zjazd będzie trwał od godzin popołudniowych 13.07 do południa 15.07. Posiłki serwowane sa w restauracji obok ośrodka, jest możliwość przygotowania ich zgodnie z dietą p.grzybiczną.
SOCHACZEW (4 km)
* ruiny zamku książąt mazowieckich * basen + sauna + jakuzzi itp.8 zł./godz. * jedno z największych muzeów czynnej kolejki wąskotorowej - można zwiedzić lub wybrać się w podróż kolejką do Puszczy Kampinoskiej ok.15-20 km, ognisko, pieczenie kiełbasek
i powrót. Cena19 zł .
ŻELAZOWA WOLA (7 km) * miejsce urodzin Fryderyka Chopina- pałacyk i park, w soboty i
niedziele odbywają się tam koncerty.
BROCHÓW (15 km) * Zespół pałacowy z parkiem, gdzie wychowywał się Fryderyk Chopin
NIEBORÓW (20 km) * pałac muzeum z parkiem i stawami
Sprawozdanie z działalności Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę za okres od spotkania założycielskiego
do 14 kwietnia 2007r.
1. Odbyło się I Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia oraz Zarządu w Tychach w dniu 24 lutego 2007r. na którym ustalono: - przystąpienie do akcji promocyjnej "Maj miesiącem boreliozy",
- zmiany w Statucie Stowarzyszenia w zakresie spraw organizacyjnych 2. Uzyskano NIP, REGON. 3. Uzyskano pozytywną decyzję i wpis do rejestru instytucji w Ministerstwie Sprawiedliwości, na rzecz których można orzekać nawiązki pieniężne, w celu uzyskania dodatkowego źródła dochodów Stowarzyszenia. Wysłano pisma informujące o wpisie Stowarzyszenia do Rejestru Ministra Sprawiedliwości, do sądów rejonowych i okręgowych w województwach śląskim i
łódzkim. 4. Wystosowano do ponad 30 podmiotów pismo z prośbą o wsparcie finansowe naszego Stowarzyszenia, w szczególności wspomożenie akcji "Maj miesiącem Boreliozy". 5. Przeprowadzono rozmowy z lekarzami różnych specjalizacji w sprawie boreliozy, problemów diagnostycznych, oraz rozpowszechniania wiedzy wśród środowisk
medycznych. 6. Podjęto próbę nawiązania współpracy z innymi organizacjami pozarządowymi tj.:
- Fundacja "Kleszcze" - Stowarzyszenie "3majmy się razem" w celu nawiązania kontaktów z osobami zajmującymi się działalnością społeczną w zakresie ochrony zdrowia oraz wymiany doświadczeń. 7. Sporządzono treść i przekazano poprzez parlamentarzystę ZAPYTANIE POSELSKIE, skierowane imiennie do Ministra Zdrowia Zbigniewa Religi. Zapytanie dotyczyło w
szczególności diagnostyki boreliozy, kontaktów z PZH. Oczekujemy na odczyt zapytania podczas obrad Sejmu, a potem na pisemną odpowiedź Ministra w poruszonych sprawach. 8. Podjęto próbę nawiązania kontaktu z Laboratorium CB DNA w Poznaniu w zakresie diagnostyki boreliozy i innych chorób odkleszczowych. 9. Bieżące rozliczenie finansów Stowarzyszenia.
10. W dniu 14.04.2007r. odbyło się kolejne robocze posiedzenie Zarządu Stowarzyszenia w Częstochowie, na którym ustalono m.in.: - szczegóły akcji "Maj miesiącem Boreliozy"
- działania do podjęcia w najbliższym czasie - zadania do zrealizowania w późniejszym okresie
Forum
Zapraszam wszystkich członków Stowarzyszenia do udziału w forum. Członkiem Stowarzyszenia można zostać wypełniając deklarację i opłacając składki członkowskie.
Należy założyć konto na portalu gazeta.pl, a następnie zgłosić chęć udziału w forum. Konto można założyć TUTAJ.
Weźmy przykład
Weźmy przykład z chorego prawnika, który swoją determinacją doprowadził do uzyskania bezpłatnego leczenia.
ZOBACZ
Wspólne zakupy
Stowarzyszenie organizuje dla swoich członków wspólne zakupy probiotyków w cenie hurtowej. Zamówienia można składać do niedzieli 25.03.2007 pod adresem amorejalo@gazeta.pl
I Walne Zgromadzenie SCHNB
24 lutego 2007 odbyło się w Tychach I Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę
W spotkaniu wzięły udział 22 osoby zainteresowane i kilkoro osób towarzyszących. W przesympatycznej atmosferze ustalony został plan działań na najbliższe miesiące. Szczególne podziękowanie składamy tym, którzy przejechali wiele kilometrów, by się z nami spotkać (Głubczyce, Kędzierzyn - Koźle, Podkowa Leśna, Sochaczew, Kraków) oraz pani doktor Beacie, która stała się naszym sojusznikiem
w walce z boreliozą.
Wszystkich zapraszamy do wstąpienia w nasze szeregi, prosimy o przesyłanie deklaracji członkowskich na adres Stowarzyszenia. Składki można wpłacać od marca na numer konta podany niżej. Blankiet wpłaty (w formacie doc) można pobrać TUTAJ.
nr konta: 35 1020 2472 0000 6402 0188 4766
Maj jest miesiącem boreliozy, przygotowujemy w tym celu różne akcje, na które potrzebne są fundusze. Gdyby ktoś miał możliwość wpłaty składek z góry za kilka miesięcy, to znacznie poszerzyłoby wachlarz naszych możliwości. Bardzo dziękujemy!
FOTOGALERIA
Pierwszy Zjazd
Pierwszy Zjazd członków, sympatyków, i wszystkich zainteresowanych odbędzie się
24 lutego 2007
w Tychach przy Al. Piłsudskiego 12
Na godzinę 10.00 zapraszamy członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej, pozostałe osoby na godzinę 13.00.
Spotkanie jest w budynku oznaczonym na mapie symbolem ZSM, który znajduje się w lewym dolnym rogu kwadratu C4 (wejście od strony hali targowej). Dworzec PKP znajduje się w kwadracie B2. Trzeba dojechać autobusem. Pytać o ul. Piłsudskego, ul. Dmowskiego, Real, Obi, Hale Targowe lub Bramę Słońca. Trzeba znaleźć Hale Targowe, znajdują się one na mapie po lewej stronie budynku ZSM.
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego
2006
UDAŁO SIĘ!!!
W dniu 25 listopada 2006 na spotkaniu w Katowicach powołano do życia
STOWARZYSZENIE CHORYCH NA BORELIOZĘ
Władze Stowarzyszenia:
Zarząd: Sławomir Dukaczewski - prezes
Katarzyna Kmieć - wiceprezes
Aneta Kostrz - sekretarz
Łukasz Skrzyszowski - skarbnik
Krystyna Łysień - członek
Komisja Rewizyjna: Elżbieta Kulińska
Beata Guzik
Artur Pabirowski
A teraz kilka fotek (bardzo proszę wszystkich uczestników spotkania o przysłanie zdjęć, które robili, w celu uzupełnienia galerii :))
