AKTUALNOŚCI

Wszyscy członkowie  Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę  mogą korzystać z 6% rabatu w sklepie internetowym www.e-vita.istore.pl, gdzie można zakupić wiele interesujących nas suplementów diety, między innymi: candida clear, produkty firmy NOW, nalewkę z żeńszenia, olejek oregano.

Warunkiem koniecznym do naliczenia zniżki przy dokonywaniu zakupu jest napisanie w polu "Twoje uwagi" informacji, że jest się członkiem naszego Stowarzyszenia.
W odpowiedzi zostanie do Państwa wysłany mail od firmy e-Vita z kwotą pomniejszoną o rabat, którą mają Państwo wpłacić na konto. Link: e-Vita

Centrum Badań DNA w Poznaniu wprowadza do swojej oferty badania serologiczne, między innymi testy rozbijające kompleksy immunologiczne. Każdy, kto powoła się na nasze Stowarzyszenie podając hasło: Promocja dla Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, może uzyskać zniżkę na badania (dotyczy zestawów wysyłkowych oraz pobrań przez pielęgniarkę w różnych punktach Polski).

Szczegółowe informacje dotyczące pobrań materiału do badań we Wrocławiu, Gdyni, Rumii, Redzie, Wejherowie, Radomiu, Lublinie, Krakowie, Pile, Międzyzdrojach, Zielonej Górze, Ełku oraz Poznaniu można uzyskać telefonicznie w CBDNA. Kontakt, oferta i cennik znajduje się na stronie www.cbdna.pl.

Przy CBDNA w Poznaniu wkrótce zostanie również uruchomiona Poradnia Chorych na Boreliozę i Choroby Odkleszczowe.

W dniu 11 października 2011 odbyła się w Warszawie w siedzibie Fundacji Elżbiety Ćwiklińskiej-Korzuchowskiej KLASA KOBIET, prezentacja "Borelioza - Wielki Imitator".
W spotkaniu uczestniczyło kilkadziesiąt kobiet związanych z Fundacją, które z dużym zainteresowaniem wysłuchały wykładu Prezes SCHNB Lilianny Frankowskiej, na temat boreliozy i problemów osób chorych.

Jak to zwykle bywa, okazało się, że wiele Pań lub członków ich rodzin miało kontakt z kleszczami i nigdy dotąd nie kojarzyło swoich problemów zdrowotnych z tym faktem. Nerwice, depresje, agresje, hashimoto czy RZS, to tylko niektóre z wymienianych przypadłości.

Dzięki naszemu wykładowi wiele zagadnień udało się uczestniczkom wyjaśnić i skierować po pomoc we właściwe ręce. Jest to kolejny dowód jak bardzo nasza działalność jest potrzebna.

W dniach 28-30.10.2011 w kanadyjskim Toronto odbędzie się kolejna konferencja lekarzy ILADS. Dzięki internetowemu przekazowi wideo można będzie wysłuchać między innymi: J.J.Burrascano, R.I.Horowitza oraz D.J.Camerona.

Konferencję będzie można oglądać tu: streaming, a program można znaleźć na stronie ILADS: program.

Uwaga: należy uwzględnić różnicę czasu pomiędzy Polska a Kanadą.

W październiku odbyły się w Krakowie aż dwa spotkania osób, zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych - w knajpce, przy zielonej herbacie.
Były to spotkania nieformalne, które okazały się wymianą doświadczeń. Suche informacje o sposobach leczenia można znaleźć w naszych zasobach internetowych, na forach chorych, itp. Nic jednak nie może zastąpić spotkania z drugim człowiekiem, który przeszedł to samo.
Kraków dał przykład, ale niedługo odbędą się spotkania także w innych miastach.

W dniach 27-28.09.2011 w Sopocie odbyła się konferencja Konkordia II Forum Współpracy. Projekt Konkordia inicjuje dialog przedstawicieli czterech światów - organizacji pozarządowych, biznesu, samorządów i instytucji naukowych w celu stworzenia standardów współpracy międzysektorowej. Projekt jest zaplanowany na lata 2010-2013.

Panele, debaty, warsztaty, wieczór z niespodziankami, udział w uroczystym otwarciu Europejskiego Forum Nowych Idei, spotkanie z Jerzym Buzkiem oraz Henryką Bochniarz - to tylko niektóre atrakcje sopockiego spotkania.

Na konferencji swoją premierę miał również poradnik, nad którym prace trwały cały ostatni rok. SCHNB dzieliło się, swoim doświadczeniem podczas spotkań grup roboczych. Finalną wersję podręcznika można pobrać ze strony www.konkordia.org.pl.

Opis zajęć:
Zajęcia będą miały na celu podniesienie kompetencji uczestników w zakresie podstaw obsługi komputera oraz w korzystaniu z podstawowych narzędzi internetowych takich jak przeglądarka stron www, wyszukiwarki, poczta elektroniczna, fora dyskusyjne oraz z innych zastosowań. Dodatkową ich funkcją będzie integracja środowiska chorych. Warsztaty są oczywiście bezpłatne.

Czas i miejsce:
Kraków, 29.09.2011 (czwartek) godz. 16:30, sala 109 (komputerowa) Miejskiego Ośrodka Wspierania Inicjatyw Społecznych os. Centrum C 10 (wejście od strony Alei Róż) - mapka

Ilość miejsc jest ograniczona, prosimy o zgłoszenie chęci udziału pocztą elektroniczną: krakow@borelioza.org lub telefonicznie: 502325884. Więcej informacji na forum chorych w wątku "Warsztaty komputerowe": forum

W dniach 17 i 18 września 2011 w Warszawie odbyła się największa impreza, na której mają okazję spotkać się kobiety z całej Polski - Kongres Kobiet. W tym roku, Kongres był oficjalnym wydarzeniem Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej. Zarejestrowało się na nim około siedem tysięcy uczestniczek. Pierwszego dnia w sali kongresowej nie można było znaleźć wolnego miejsca.

W kuluarach Kongresu odbywał się Park Kobiet - miejsce różnych wystaw, prezentacji, konkursów oraz stoisk wielu organizacji pozarządowych.
Na takiej imprezie nie mogło również zabraknąć naszego Stowarzyszenia, które stara się docierać z informacjami na temat chorób odkleszczowych do jak najszerszego grona odbiorców. Udało się nam nie tylko udzielić wielu cennych porad, ale również, jak zwykle przy takich okazjach, nawiązaliśmy liczne kontakty, które pozwolą nam na dalsze działania, zmierzające do rozpowszechniania wiedzy o chorobach odkleszczowych.

Na portalu dziennikarstwa obywatelskiego "Wiadomości24.pl" ukazał się wywiad z wiceprezes Stowarzyszenia.
Zainteresowanych odsyłamy na stronę: Wiadomości24

3 września 2011 w Szprotawie - pięknej miejscowości niedaleko zachodniej granicy - odbył się Piknik Zdrowia. Spotkanie zorganizowane zostało przez Grupę Nowy Szpital, w skład której wchodzi kilkanaście szpitali na terenie całej Polski. Piknik skierowany był głównie do dzieci, które bardzo licznie stawiły się na miejscu, oczywiście w towarzystwie swoich rodziców.

Na wszystkich czekało wiele miłych atrakcji, ale najważniejsza była możliwość uzyskania bezpośredniej konsultacji z lekarzami różnych specjalności, którzy zasiedli w specjalnie do tego celu przygotowanych namiotach.

Nie zabrakło również stoiska naszego Stowarzyszenia, które jak zwykle wzbudzało spore zainteresowanie (tak wiele osób ociera sie o "problem kleszczowy"). Udzieliliśmy wielu informacji i wskazówek, rozdaliśmy bardzo dużo ulotek i instruowaliśmy jak właściwie usuwać kleszcze najnowszym preparatem przeznaczonym do tego celu (Tic-Off).

Była to pierwsza tego typu impreza zorganizowana przez Grupę Nowy Szpital, w której uczestniczyliśmy, ale na tym nasza współpraca się nie zakończy. Mamy już w planach wykłady na temat boreliozy dla pracowników placówek wchodzących w skład Grupy. Więcej o pikniku...

"Leczenie boreliozy w XXI wieku" - The Fairmont Royal York, Toronto, Kanada, 28-30 pażdziernika 2011.
Grupą docelową konferencji są przedstawiciele środowiska medycznego różnych specjalności, niemniej jest ona również otwarta dla wszystkich zainteresowanych i będą brać w niej udział także działacze społeczni związani ze środowiskiem chorych na boreliozę.
Nie jest wymagane specjalistyczne wykształcenie ani doświadczenie.

Najważniejsze punkty programu:

Piątek, 28.10.2011
10:30-11:15 Infekcje Borrelią - diagnoza i leczenie - lek. med. Joseph
J. Burrascano (junior)
14:15-15:00 Babeszjoza: najnowsze doniesienia na temat diagnostyki
i leczenia 2011 - lek. med. Richard I. Horovitz
13:30-14:15 Trudności w diagnostyce laboratoryjnej chorób odkleszczowych oraz zbliżonych pod względem symptomatyki infekcji przewlekłych
- dr nauk, lek. med. Armin Schwarzbach, Infecto Laboratory
15:30-16:15 Ciąża a choroby odkleszczowe: borelioza w okresie ciąży
- lek. med. Charles Ray Jones
10:30-17:00 Badania, pisanie i publikowanie - dyskusja nad artykułem
n.t. zespołu przewlekłego zmęczenia (CFS) - lek. med. Samuel Shor

Sobota, 29.10.2011
10:30-11:15 Przegląd zagadnień dotyczących zintegrowanej opieki medycznej nad pacjentem w chorobach odkleszczwych - lek. med. Steven M. Bock
11:15-12:00 Choroby cywilizacyjne, ekspozycja na zakażenia pleśniowe
u pacjentów z uporczywą boreliozą - lek. med. Lisa L. Nagy
11:15-12:00 Bezpieczeństwo i skuteczność długotrwałej antybiotykoterapii dożylnej w neuroboreliozie - lek. med. Raphael B. Stricker
13:30-14:15 Alergia pokarmowa, nietolerancja pokarmowa i Candida
- lek. med. Morton Teich
14:15-15:00 Czy infekcje oraz immunologiczne odpowiedzi na nie mogą powodować zachowania gwałtowne? - lek. med. Robert C. Bransfield
15:30-16:00 Choroba (syndrom) Morgellonów (Morgellons diesease)
- najnowsza koinfekcja w borelliozie? - dypl. piel., piel. środowiskowa Ginger Savely
15:30-16:15 Rola naturopatii i ziół w leczeniu chorób odkleszczowych
- lek. naturopata (naturoterapeuta) Susan McCarnish
16:00-16:30 Zaawansowane techniki w fizykalnej diagnozie kompleksu boreliozy (choroby z Lyme) - lek. med. Joseph Jemsek

Niedziela, 30.10.2011
09:00-09:30 Wyplenić Borrelię burgdorferi - czy to możliwe? - dr nauk Eva Sapi, wykładowca Instytutu im. doktora Johna Drulle
10:30-12:00 Panel pt. "Zapytaj eksperta" - lekarze medycyny: Robert Bransfield, Daniel Cameron, Joseph Jemsek, Steven Bock

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przybyli na kolejne nasze spotkanie w Warszawie. Bez Waszej obecności organizacja takich zjazdów nie miałaby sensu. Okazuje się jednak, że co roku mamy sporą frekwencję, a to nam dodaje wiary w sens organizowania takich spotkań.

Bardzo dziękujemy wykładowcom, których prelekcje były wyjątkowo interesujące i przyniosły wszystkim sporo nowych informacji. Mamy nadzieję, że i prelegenci skorzystali z tego spotkania, a potwierdzeniem niech będzie fakt, że już uwzględnione zostały liczne sugestie, które pojawiły się w dyskusji i są związane z prezentacją wyników testu Western Blot.

Nieco humoru i sporo przestróg znajdziemy na różnych blogach i stronach autorskich. Poniżej prezentujemy linki do dwóch wybranych historii naszych przyjaciół:

Thomas

Sebastian

W dziale poświęconym profilaktyce można znaleźć ulotkę nowego środka do usuwania kleszczy. Jest to alternatywa dla tradycyjnych "urządzeń" typu kleszczołapki, pętelki czy zwykła penseta.

Klikając w zamieszczony tam obrazek można zobaczyć wersję bardziej czytelną: szczegóły.

Zarząd Stowarzyszenia wyszedł z inicjatywą zorganizowania wykładu dla lekarzy na temat sposobów leczenia boreliozy i koinfekcjii wg ILADS. Wykład poprowadził bezpośrednio z USA dr Horowitz, jeden z najbardziej doświadczonych lekarzy ILADS.
Dzięki nieocenionej pomocy Centrum Badań DNA, które udostępniło przepiękną salę oraz sprzęt, udało się bezpośrednio połączyć z Nowym Yorkiem i on-line wysłuchać około sześciogodzinnego wykładu doktora Horowitza.

W spotkaniu wzięło udział prawie dwudziestu lekarzy oraz studenci ostatniego roku medycyny.
Otrzymaliśmy bardzo pozytywne opinie od uczestników, m.in. takie, jak ta: "Jestem pod wrażeniem telekonferencji z Dr. Horowitzem i serdecznej atmosfery jaka panowała podczas spotkania. Ciekawy wykład i ogromne zaangażowanie wykładowcy."
Ogromną prace włożył dr Marek Kozak, który bezpośrednio tłumaczył ten wykład z języka angielskiego na polski.

Bardzo nas cieszy taka reakcja środowiska i mamy nadzieję, że kolejną konferencję uda się zorganizować równie sprawnie i efektywnie.
Takie spotkania przyczyniają się niewątpliwie do poszerzenia wiedzy lekarzy z ogromnym pożytkiem dla wszystkich chorych.
Żałujemy tylko, że z naszego zaproszenia nie skorzystali lekarze zakaźnicy z uznanych ośrodków leczenia boreliozy.

W oparciu o coroczne raporty Państwowego Zakładu Higieny (Pracownia Monitorowania i Analizy Sytuacji Epidemiologicznej) przedstawiamy zestawienie dotyczące boreliozy (choroby z Lyme) oraz wykres obrazujący zmiany na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat:

• 1996 - 751     zgłoszonych przypadków zachorowania na boreliozę
• 1997 - 656
• 1998 - 784
• 1999 - 892
• 2000 - 1850
• 2001 - 2473
• 2002 - 2034
• 2003 - 3575
• 2004 - 3822
• 2005 - 4407
• 2006 - 6679
• 2007 - 7731
• 2008 - 8255
• 2009 - 10313
• 2010 - 9011
• do 15.06.2011 - 2618

Zachorowania na boreliozę zgłoszone w latach 1996-2009

• czy poprawiła się jakość diagnostyki?
• czy zagrożenie chorobami przenoszonymi przez kleszcze gwałtownie wzrasta?
• jak wyglądałaby ta stytystyka, gdyby lekarze i laboratoria zgłaszały do stacji Sanitarno-Epidemiologicznych wszystkie wykryte przypadki?

Druga książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla wszystkich zainteresowanych. Tym razem jest to tłumaczenie Healing Lyme Stephena Harroda Buhnera. Książka jest skierowana do ludzi chorych na boreliozę, ich rodzin oraz do osób zajmujących się leczeniem, którzy chcą lepiej zrozumieć mechanizmy działania procesów chorobotwórczych oraz samego krętka boreliozy.

Książka zawiera rozdziały napisane językiem fachowym - medycznym, ale również takie, które podają informacje na temat wszystkich niezbędnych ziół, suplementów oraz ich sposobu przyjmowania. Użycie ziół opisane jest ze szczególną dokładnością, uwzględniającą fizjologiczne zmiany odczuwane przez chorych na boreliozę.
Autor również bardzo wnikliwie i szczegółowo analizuje działanie, proponowanego schematu na koinfekcje, występujące prawie zawsze łącznie z boreliozą.
Książka S.H.Buhnera podaje wiarygodne, naukowo uzasadnione informacje o chorobie z Lyme w sposób przystępny dla każdego,

Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.

Pierwsza książkowa publikacja naszego Stowarzyszenia jest już dostępna dla zainteresowanych. Jest to poradnik zbudowany na bazie FAQ (Frequently Asked Questions), czyli najczęściej zadawanych pytań na forach internetowych dla chorych na choroby odkleszczowe.

Mamy nadzieję, że to wydawnictwo pomoże zrozumieć zawiłości tej trudnej do zdiagnozowania i leczenia choroby, a w związku z tym zostanie przyjęte przychylnie przez społeczność chorych.

Zainteresowani zakupem naszej książki znajdą szczegóły klikając w zdjęcie powyżej.

Wielu członków i sympatyków Stowarzyszenia od dawna sugerowało przygotowanie specjalnej ankiety dla osób chorych, leczących się na boreliozę oraz wyleczonych - mamy nadzieję, że ta ankieta spełni Wasze oczekiwania i pozwoli na opracowanie cennych wniosków.

Głównym celem ankiety jest możliwość porównania skuteczności leczenia standardowego i niestandardowego. Ponadto analizie poddane zostanie szereg innych elementów tej skomplikowanej układanki, jaką jest diagnostyka i leczenie chorób odkleszczowych.

Prosimy o wypełnienie ankiety oraz wysłanie jej do nas. Ankieta dostępna jest  w formacie pdf  (do druku i wysyłki tradycyjnej,  czyli pocztowej)  oraz w formacie doc  (do wypełnienia i wysyłki drogą mailową). Zapraszamy.

Chociaż ma zaledwie 14 lat, życie już doświadczyło ją boleśnie. Najpierw nagła śmierć mamy, potem ciężka choroba ojca, przez którą nie był w stanie sam zaopiekować się dziewięciorgiem osieroconych dzieci. Najstarsza siostra nie pozwoliła, by rodzeństwo trafiło do domu dziecka - dzięki niej rodzina wciąż jest razem. Niestety, jak nietrudno się domyśleć, stale borykają się z problemami finansowymi. Czasami brakuje nawet na chleb.

Na domiar złego, przed dwoma laty spadła na nich choroba Karolinki.

Najpierw wysoka gorączka, zawroty głowy, omdlenia, a po kilku dniach pobytu w szpitalu - wózek inwalidzki. Dziewczynka przez cztery miesiące nie mogła chodzić. Kolejny szpital i diagnoza - neuroborelioza!

Po standardowym leczeniu, w 3 dni po powrocie do domu, znów atak choroby - porażenie nerwu twarzowego, omdlenia - znów szpital.
Po kilku tygodniach operacja kolana i kolejne zachwiania równowagi. Zmęczony organizm nie wytrzymał fali nieszczęść - Karolinka wpadła w depresję. Psycholog zalecił nauczanie indywidualne.
Kiedy powoli zaczęła wracać do równowagi psychicznej, nastąpił nawrót boreliozy. Tym razem choroba zaatakowała jej oczy - światłowstręt, ból oka, zamglone widzenie, utrudniają jej naukę i codzienne funkcjonowanie. Otrzymywane leczenie pomogło na krótko.

W czerwcu 2009 Karolinka poprzez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę oraz dzięki zainteresowaniu wielu życzliwych osób trafiła do lekarza leczącego wg zasad ILADS - długa antybiotykoterapia skojarzona, leczenie do ustąpienia objawów i jeszcze przez 2-4 miesiące bezobjawowe.

Niestety jest to leczenie bardzo drogie, ponad możliwości tej doświadczonej przez los rodziny. Tym bardziej, że niedawno zdiagnozowano u Karolinki jeszcze mykoplazmy i chlamydię.

Stowarzyszenie otrzymało ofertę współpracy od dytrybutora nowego testu BoTick do badania kleszczy na obecność krętków Borrelia. Poniżej cytujemy fragmenty informacji o tym teście:

Miło jest nam poinformować, że dostępny jest jedyny na Polskim rynku szybki test do badania kleszczy na boreliozę którego jesteśmy wyłącznym dystrybutorem na terenie Polski.
Szczególnie narażeni na ukąszenia kleszczy i przenoszone przez nie choroby są: osoby zatrudnione przy eksploatacji lasów, młodzież podczas obozów i kolonii letnich, turyści, rolnicy i zwierzęta wyprowadzane na spacery do lasów czy na łaki oraz tereny z wysoką trawą.

Osoby dysponując szybkim testem BoTick mogą:

• szybko ocenić możliwość zakażenia boreliozą osób i zwierząt, którym usunięto kleszcza
• w przypadku otrzymania dodatniego wyniku testu zwrócić się do lekarza z prośbą o podanie odpowiedniego antybiotyku, nie czekając na pojawienie się odpowiedniego miana przeciwciał we krwi
• w każdej chwili i w dowolnym miejscu zdiagnozować obecność bakterii Borrelia u usuniętego z ciała kleszcza

• szybki i prosty sposób przeprowadzenia testu!!

• wiarygodny wynik na obecność bakterii Borrelia u kleszcza (B. garinii, B.afzellii i B.burgderferi sensu stricto) - czułość testu 78,6%, specyficzność 98,28%
• możliwość przeprowadzenia testu bez względu na wielkość kleszcza
• wszystkie materialy niezbędne do przeprowadzenia testu znajdują się w zestawie
• maksymalny okres trwałości wynosi 24 miesiące od daty produkcji (do maja 2012))
• test może być przechowywany w temp. od 4°C do 30°C, do momentu upływu terminu trwałości
• producent: FassisiGmbH Niemcy
• dystrybutor: CZMZ

Od 1 lutego 2009 roku Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę w ramach umowy o współpracę z laboratoriami Synevo Polska uzyskało zniżkę na ponad 400 różnych badań laboratoryjnych.

Pacjenci, którzy są uprawnieni do zniżki, mogą się zgłaszać na badania podając odpowiednie hasło. Szczegółowa procedura dotycząca uzyskania rabatu w SYNEVO Polska oraz inne informacje są dostępne dla naszych członków na forum SCHNB.